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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1656530 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-1-29 11:40:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2022-01-28 07:36
据说有EGFR突变的免疫有可能会爆发式超进展,楼主要注意

是的,你说的那些都考虑到了,所以要化疗+免疫呀,我的方案:白紫+贝伐+信迪利,等于:化疗+抗血管+免疫,双保险

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-1-31 11:26:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝所有论坛上的病友及家属:  虎年大吉!加油加油!

                               
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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-1-31 19:31:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
陈原 发表于 2021-01-18 22:00
楼主加油!我爸爸已经快五年,经历了手术,化疗,一代靶向药,三代靶向药,现在又在化疗,但五次化疗后已经快到心理生理极限,我想化疗完了以后就再上奥西替尼,缓解化疗对于人的伤害,等人缓缓,再看后路如何走,人活一世,真苦

我们也快五年了,现在脑膜转移了,今天除夕了还在医院

                               
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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-1-31 19:44:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tbqxbg 发表于 2021-01-19 07:14
奥西耐药后确实路不好走,你父亲已经五年,我才2年半就面临奥西耐药了。千万别绝望,论坛上有几个耐药之后的讨论贴,如果你拿不定主意最好发贴求助,或者在群里@大咖们。
    坚持住就有希望。一起加油!

那您现在怎么治疗的?

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-2-2 18:17:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们要好好的 发表于 2022-01-31 19:44
那您现在怎么治疗的?

283楼有2021简易治疗图,现在是白紫+贝伐+信迪利

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mhj324  小学二年级 发表于 2022-2-2 20:04:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
tbqxbg 发表于 2021-01-24 07:43
抗拒篇:
为什么得癌的是我?同龄人不注重养生不喜欢运动的人很多,有的还负债累累有钱不还,吃喝嫖赌俱全,有的可称得上骗子、败家子,做坏事多到数不清,他们却只是有糖尿病血压血脂高等常见病,怎么不得癌呢?好人不常寿,祸害活千年,这是什么道理,这个世界怎么这么不公平!
我的父亲50岁就走了,肝腹水,那年我15岁,大家都说我父亲是个好人。
我38岁确诊肺癌,大家也说我是个老实孩子。
这世界就是这样对待这些好人?还让我去反省赎罪忏悔,这不是乱扯吗!我不反对别人的信仰,但让我去相信这些,做不到!
当然劝我信这信那的人也是出于一片好心,我万不能怪他们。

我也是总是感叹老天不公,为什么别人口中的好人,去世的去世,得病的得病,那些恶人却什么事都没有。我妈妈也是查出肺腺癌多发骨转移,奥希替尼吃了一个半月,现在口腔溃疡严重,医生说让停药,心里担心的要命,不知道怎么办才好

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-2-3 08:26:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
mhj324 发表于 2022-02-02 20:04
我也是总是感叹老天不公,为什么别人口中的好人,去世的去世,得病的得病,那些恶人却什么事都没有。我妈妈也是查出肺腺癌多发骨转移,奥希替尼吃了一个半月,现在口腔溃疡严重,医生说让停药,心里担心的要命,不知道怎么办才好

不能因为囗腔溃疡停奥西替尼,这个副作用好处理,试试同仁堂的溃疡散,煮金银花水含漱,复方氯已定含漱液,华素片,还有一个药膏记不清名字了

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-2-13 18:07:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺部有效脑部进展

大年29就开始不舒服,右胸口呼吸时牵拉疼,难道这么快又进展了,大年初一,右胸口疼消失,右肩膀活动疼,举不起来,骨转移?大年初二,脑后部疼,吃东西疼,有面部活动感觉脑后部都疼, 脑部进展?感觉得马上治疗了,刚好该三化了,这个春节真不让人省心,大年初四住院,初五2月5日复查CT,肺部原发及转移灶大幅缩小三分之一,CEA降到5,比上次下降68%,与影像大幅缩小同步 ,然而增强MRI显示,脑部的确进展,有两个小的病灶,其中一个不完全确定但基本也差不多了。真是喜忧参半!

白紫是不入脑的,早有预期,免疫据说也不入脑,只有贝伐入脑也只是助功,如果没上免疫还能联上9291控制头部,好在脑部两个病灶都比较小,0.7cm左右,我决定再观察一个月,再用两次化疗+免疫后复查,如果到时头部继续增大,就做伽玛刀。

2月6日,白紫+贝伐,输完肚子疼,轻微腹泻,7日输信迪利,和上次一样,输完二三个小时就开始发烧,最高38.3度,未做处理,后来又降到37度,就是头疼的厉害,膝关节疼,8日烧到38.3度用退烧药降到35.5度,烧退了头也不疼了,9日下午又烧到38.1头痛厉害,继续用退烧药退到35.5度,10日终于不烧了,又观察了一天出院。

主治医生说,最近输信迪利的算上我有4个病人,唯独我发烧,希望这是个好的副作用吧,能说明免疫有效就更好了。现在肺部有效应该是白紫的作用,毕竟免疫才用了一次。

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cxww  高中二年级 发表于 2022-2-13 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
楼主,看了您的帖子,能坚持这么久真的不容易。我们家是egfr21.l858.tp53突变,一线奥西四个月就耐药了,ct显示有进展,下一步的治疗在考虑是要继续吃靶向药,9291+280+184。还是选择化疗,培美➕卡铂➕贝伐。我们还是有点不太甘心放弃靶向药,才吃了四个月,耐药的太快了

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六六93  高中三年级 发表于 2022-2-13 23:52:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
tbqxbg 发表于 2021-01-22 18:12
        我是一个非常注重养生的人,不吸烟,偶而喝酒(遇红白事或同学朋友小聚),不大鱼大肉,低盐低油脂,爱吃水果,尤其注重食疗养生,作息有规律,早睡早起,生病前一年每天散步一万多步。
就是这样的养生,我得了肺癌!骨转移晚期!这意味着连手术的机会也失去了。关键是我不吸烟呀,身边的人六七十了吸了一辈子烟也没见得肺癌呀!生病初期真是想不通。
         反思得病的原因:  有人说你是上辈子做坏事太多,得烧香拜佛消灾;有人说你得信主,向主忏悔你的罪过;我是无神论者,但不反对别人有信仰。关键是回忆从小到大没办过坏事呀,没和人打过架,也没有得罪过谁。
         还有人说这是你家风水不好,仔细想想也没有任何科学道理。
         随手写点儿,未完待续……

是不是过去蛋白质摄入少,长期吃肉少低油脂高碳水?

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