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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1656537 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-6-9 21:30:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无果天晴 发表于 2022-06-09 17:43
你有加群吗?论坛人少,发到群里大家可以看到,或者你在这个帖子更新的时候,@各个版主的名字,这样他们就能看到了

谢谢你,我有加群,当时也@版主和大咖了,可能他们当时有事在忙或者没看到吧,几十个群呢,版主也有工作和生活,有时也忙不过来,可以理解。

最主要象我这种情况确实很难选,是真进展还是假进展,只能冒险试试了

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-6-9 21:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
茉莉糖浆 发表于 2022-06-09 20:18
求助大家:母亲肺腺癌,第一次基因19突变,凯美纳服用一年耐药。去年基因检测,790突变,服用奥希替尼,这个月耐药(锁骨淋巴结转移)。请问这样的情况,免疫治疗应该用什么药?K药、O药、国产药,哪种效果好点、副作用少点?还需要再做一次基因检测吗?谢谢!

可以先化疗呀,单上免疫风险也很大的。你再问问其它朋友。

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2022-6-10 09:35:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 无果天晴 于 2022-6-10 09:36 编辑
茉莉糖浆 发表于 2022-6-9 20:18
求助大家:母亲肺腺癌,第一次基因19突变,凯美纳服用一年耐药。去年基因检测,790突变,服用奥希替尼,这 ...


重新做基因检测,看92耐药基因是什么https://hao.yuaigongwu.com/forum.php?mod=attachment&aid=NzYyMjN8YzUwZTEzYTN8MTczMDQ2Mzc2OHwwfA%3D%3D       如果全身进展中,可以先做2-4周期化疗全身控制一下
9291耐药后.png

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小梅0570  高中一年级 发表于 2022-7-1 11:04:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
tbqxbg 发表于 2022-06-09 12:49
最近体感很好,除了甲减那些症状:怕冷、睡眠不稳、体重增加。

2022.5.16入院复查cea 2.6比上次增加不少,但还在正常范围内波动,CT复查肺原发增大,从1.6x1.8cm增至3.0x1.9cm,将近两个月长大一倍,实在让人想不明白,按理说如果原发灶涨这么大,CEA应该暴涨几倍才是,这三年多来CEA基本和CT还是相对应着的。本来想着前面几疗程效果那么好,就算不继续缩小,也不至于猛涨一倍,最迷惑人的是肺部几个转移灶仍在缩小。

应该说我用免疫副作用还是很明显的,先甲亢又甲减每次输夜还发烧几天,医生说本医院用信迪利单抗的病人就只我一人发烧,其它病人联合化疗用免疫没太大副作用也没什么正作用。

而医生是只认CT为金标准的,这也无可厚非,CT进展就认为是真进展,判断白紫耐药而信迪利也没有出现效果,建议我换化疗药继续化疗,或者口服安罗替尼,他们目前能想到的也就是这些方案了,化疗也只剩下吉西它滨,长春瑞滨没有用过。
我的想法则和医生大不相同,CEA仍处在低位说明并不活跃(三年多的CEA是高度敏感的),前面四周期主病灶大幅缩小应该是白紫有效,现在是化疗不起什么作用了,而时间上免疫用了五疗程约4个月了刚起作用,引发的假性进展(大量T细胞进入主病灶引发病灶增大)或混合反应,所以转移灶仍在缩小,只有主病灶在增大,当然这只是我的个人猜测没有办法证实。

我的想法如下:
1、培美+贝伐+信迪利,换成间隔一年还没完全耐药的培美,去年6次培美+贝伐基本是维持,肺部稳定,入脑效果也不错,当时联了三次卡铂,用上两周期再评估。
2、贝伐+信迪利 28天后复查CT,冒一下险博假性进展或免疫的混合反应
3、吉西它滨+贝伐+信迪利,换成从未用过的吉西它滨试试效果,用两周期评估。

我在微信群和论坛把我的治疗经过和想法发出来,想让大家给个建议,发现没什么用,没什么人回应,只能自己拿主意了,这种情况其实谁也不能给你说明确该怎么办?只能走一步算一步了。

好在我是病人可以对自己负责,最后决定大胆一些,继续用免疫+贝伐一到两周期再做评估。

意想不到的是贝伐自5月1日起不再报销,这次得全自费了,唉,加上信迪利单抗也自费,后面的路确实越来越难走了。

5月18日信迪利单抗2支+贝伐3支一天输完,奇怪的是这次竟然破天荒没有发烧,观察两天就出院了。

从4月末5月初开始就一直口腔溃疡,出院后越来越严重了,吃东西喝水都痛,西瓜霜、冰硼散、银锂子口服液、复方氯已定含漱液、康复新用了好多药也不理想,到口腔科看了看,医生说是免疫引起的口腔炎,他说还没见过用免疫引发这么严重的口腔炎,只要还继续用免疫口腔炎就不会好,让我继续用复方氯已定含漱液、康复新,又开了聚维酮碘含漱、甘美达,先维持着。

真是让人又爱又恨的免疫呀,副作用现在已经是一大堆了,期望着能有好的正作用吧。

你永远不知道自己选的路是对是错,只有坚持走下去才行。

给自己加加油,保持好的心态才能走的更远。
                                  2022年6月9日

加油,在加油!

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小李头  初中二年级 发表于 2022-7-1 12:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北张家口

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柳叶刀之沉封  小学二年级 发表于 2022-7-18 18:05:21 | 显示全部楼层 来自: 湖南
写的非常好。楼主好久没有更新了。期待中。

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我们都能好好的  禁止发言 发表于 2022-7-18 22:06:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
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BabyandBear  版主 发表于 2022-7-19 00:20:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江丽水
写的真好,难得一个患者的身份跟大家分享这么全面、深入的心理路程。祝好

                               
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BabyandBear  版主 发表于 2022-7-19 00:30:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江丽水
重生片里关于患病消息被周围人知道的第一个例子,深有感触。当时我妈确诊时吃上靶向药回家的第一个月,村里平时一起八卦闲聊的对门邻居,看到我妈都是绕开走的。跟我妈视频的时候,她跟我提起这个事情,我真的很心疼但也没办法。我一遍遍跟她强调不要在意别人的看法,同时激发她的求生欲望、强调心态的重要性。我妈一直知道自己肺癌晚期,但这大半年的变化就是从一开始确诊时觉得没几个月好活了、不拖累我们,到现在完全不觉得自己生病了。我想这对我和她来说都是最想要的平衡状态了,当然作为儿女肯定不指望cr或者治愈了。常怀感恩、保持谨慎

                               
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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-7-19 06:12:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主现在如何啦

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