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3年2月1周,战斗结束。

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415845 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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$ K0 |, _% Z8 N: m/ u8 c$ V6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# D9 g' Q- }/ U+ e  V
7 c0 [4 a! ]: A
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
3 k  B: ]" Y/ q/ J/ c7 U
. q3 \& K/ P& M$ a6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。. l0 \3 l# m: l; f7 p1 }
3 ?) T! u1 N, y* N8 q" r1 J
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;0 ^0 p" F! N5 H( i

+ r! N4 o+ {& `6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;% c8 l+ P, e7 z3 H1 M! }# l
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;( q" p; Q2 @" b' |% ^
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;% a: ^; o1 J& T# _
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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4 I, Z; W7 S. G1 v! R# c" y  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 $ w: D9 d6 ^0 m/ D
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。$ Z" U% B5 G" K/ `; h3 w

$ J; j0 \( z6 F6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。: h: x/ w) g7 v, I& D8 y$ K
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6月29日,下午针灸。. d0 E: ~+ q4 D6 h6 x
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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. B" C6 ^5 M2 F6 T7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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2 ]- F# _$ n5 T9 @7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。5 [$ K0 F+ ^1 L7 X9 u# z5 Z
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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: O' r) @' I/ x5 ]' U- Z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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. ~5 I- z7 a# E9 X$ o7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;1 W! i# u: z$ v2 H
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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% t4 a5 z$ P+ D% m; E希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。; _5 s1 y; V0 o( j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: v! U- {; ~: N! d8 A
: t- A* F" o9 |$ x
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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2 |) L' o: t+ s; F3 n2 u, u: J8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;+ E7 ?' v+ T/ h1 p" T5 W$ u5 ~5 q

4 }& D6 N8 \9 u" d8 H3 }; ]琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。; h  D9 \) h! T0 Q5 V! K0 D+ H  u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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7 I' k" q# f! w5 f6 S  Y. v8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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3 Y0 v  O  o2 ], b5 K) t, z8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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% X" q. X# M. K: b0 [1 d/ c# ]+ p2 \8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);) c' ]8 y5 c' g) H# `& S, y; P

/ {  ]; u+ ]8 V% I7 y; ~, }8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
* N6 X0 Y3 k5 _% K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。" D0 e5 g4 m' c# k  i% X( `" s
) |+ n1 ]# X3 s* m3 F' p
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ _/ H* i/ P5 C% {' @  P0 A/ x
+ E! V/ j6 L; w& X$ @& a' e
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。* W. ^4 ?- b5 ^, g. [
- I8 L/ b' ?/ q; ?( p* D: }
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。5 }) z5 J- ~0 g: ~

4 ~. ~0 z  @2 B8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 ?: C5 E$ Y/ C; x7 v7 J2 L' }
5 V' c1 A/ d  d. a9 e: }8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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( b8 C6 V' }! K& [% l8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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7 Y% z" N9 W9 l* \( O7 N下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。6 }( R" K# \: M0 Q( X. w7 R4 m
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
. g  f* Q: Q4 c/ Y* X
3 U1 i5 x( V) U( x9 u和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
6 L0 T+ b9 r" N% F, i' W) i
- @, o, k5 n4 I3 x1 K8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
- N8 N" ^. U6 y" L% ]( l4 T: r1 D# g7 e
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。, q' a) P& @% D1 H3 l7 j# m. s( J7 w
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8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。8 C6 s. T- I# i- z9 e

+ }5 ]' s5 n" @( q' H9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
6 g' T; v7 P* e  w  ~7 b, f+ G; C  J! \, N! ]
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' r. d+ i3 u& a2 i
( v6 G( J! L( g2 j! _* S( k. G* r' [
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。3 T' k6 ]% o  |7 I" y( X

! W) E3 w. k, ]2 S+ u$ l下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。# \( x  D  c4 a1 ]5 |7 u

- \4 T* p* C, ~# S2 s- D9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;  T' }8 ?2 W( r2 Y( X, X( n: M

/ Z0 N3 t1 S, s9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. N+ L& D* E: v3 J

) E" c/ d& ]  N' _4 w9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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/ m: _* w+ A8 w# X2 f8 N2 Z9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。$ T" A1 I) q2 g6 R  p
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
; O3 a" C) c4 t+ L
5 N$ o$ S( |' C+ S! v3 n0 l& _9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。* X# q& J+ |0 q+ `9 _+ B

  g  t, z$ q1 z所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
$ X) d1 W( ~- K  y. m
/ F4 p; C2 D- N- {1 s* n3 ^$ C. C现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。+ n& b! ]. o0 m9 R) S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。4 P' W$ d4 J3 U, F0 v9 u

; V; b; Z9 o& w9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
5 J5 t9 ~3 J8 N6 M# ~
/ ?! g+ e6 N/ W& X  v7 E, S1 W不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。  d" ?- ~& D* ?  G4 i

- q$ a- p& ]* r+ `/ O; Z" Q9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
4 `" A" Q$ |/ L( n& k+ X
. {: Z% Y/ h" k7 F- S5 N6 g9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ W! Q. |0 \( f% S
2 b8 X- K1 v5 F5 V( H/ z
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 q1 N1 P* N' ?% u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。, e. n3 ~1 H. W

3 G" P3 \3 T: V( @# K( F( t$ g' J1 U; ~CEA:6.39->6.86
) ^  D! z! Y. eCA125II:26.00->19.20
$ f" J% g& s! c. |9 c5 OCA199:23.75->8.30
- `4 ?5 G- N# x9 qCA153:9.00->33.53/ |+ O) M6 T2 q4 E7 |

7 G. A+ V' N4 z% f谷草转氨酶:46->67->81$ y5 S1 X) q4 U
谷丙转氨酶:63->68->92
6 P9 I" Q- [4 a4 `5 [, L, i谷氨酰转肽酶:251->331->534$ K* t) v, I! Q2 v
碱性磷酸酶:179->222->318/ F' _( ~7 Q4 ?: M2 f
, H3 }$ Z5 g( B6 w/ P( r$ `
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。+ v9 e) x/ W( t
$ B, R* y( Y& V7 ^* i3 [( v
: D% S$ S8 P6 r% s. D" }& k5 }; N
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。) a" S- J7 x+ a6 Q

/ N4 k% ?* G& Y" g( V) `
' S" d3 I1 t, ]. J2 d. B6 O10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。  e: o- d/ D2 w8 o& K, {: M# }, |) K

8 d! n1 j. {% @# b$ a# G
" Z1 H, L7 o5 ^) B(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)& z# a( y  r1 Z" S0 C" W3 l5 c+ [$ u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。, M( ^3 o' \2 R4 j8 i

+ J- W8 D* n6 o' i2 w10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。; F% u+ x. ~$ O

5 h" B7 s! b/ z6 F: [5 [真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
9 T% E/ c+ ^/ L
( l/ `$ m8 c9 W5 L- }6 g10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 g' Z7 G8 b& G' `) \# [9 n

  {$ i! _3 I% l) {/ j7 k10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
. ?, f6 ?: U$ v, M7 ]% \- k7 f( E" F

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