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3年2月1周,战斗结束。

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414217 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。. E% M5 I  M7 D+ L

- A# s- _: N: @0 N6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。( @8 Q3 R) T& h# F6 Q# @4 S

& _$ x2 t6 z# h/ a; Z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。0 Y$ z4 S) L. J( d' c8 W
+ K# o+ N* K9 d+ o
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
# `6 g9 w( s" [' W6 H! Y* s. V" i
; ]+ A+ C5 P( O  \6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。" Z/ n$ H3 ~. N/ G- I

1 A, a' u/ Y$ k0 L% P6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 G% R& u- \( P0 Z8 z* v

1 C. f' X+ T4 x( L; ]  d; E6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
# [- u- k5 P" S( L5 u- @* {; w3 K6 k. G; @" U
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
( f/ R% U' u* p' |' z5 N2 E4 m, Q5 s9 S1 a  c8 v9 G! {9 S
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;& z6 ^/ a0 E6 m$ x6 `
  q) J9 i9 n5 f' }7 c2 ^3 {" X% G
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
* N  f6 o* \* S6 P) b0 h0 ]& M! T3 N  A0 k! I3 k+ W0 b5 }
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
! f/ T7 B6 s. Y0 K) @0 @
) \, U5 X2 W$ s* C6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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% B" C: S1 d4 T  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 & B5 ?2 u. ?6 X8 a+ Z3 y& x

2 f( p% e' W7 Q8 y% b4 R( p  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
" Z% b; i" F: I/ y& D& f3 a1 a( f" _3 S& m
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
( _7 A. l( K3 o% Z7 _( e. z" U, Z- V2 c! I3 B: B6 J
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。9 E" d, g& z2 }& W; a) d1 ^
9 K  a+ o& P$ W) m  |1 X
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。% [4 G1 j6 Y9 c  A$ L

/ f* r9 g& e$ f9 \+ K6 F7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
; S. `/ H9 j8 h( g
  W) m$ B0 O1 w' @" S5 R7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
/ N; k6 P7 f" W# p
* M$ Y  l# p3 E9 u0 Y$ E* {9 t期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
% n/ W, J  n# Y( ]  s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;0 c1 V! @$ D+ x& `+ K
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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4 r. C" D+ Q) u3 ^2 u8 d7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
. {5 ~* @3 P- w, m0 p2 k( H- U0 i& G! Q" H( I
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
6 Y* y  ~  R' G; N
4 j& O4 ]4 y/ p7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
6 f# k, A$ f3 h' I3 q* h/ O: F
$ j- }, Q; e) Q; h; O3 q7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;4 v/ M* V+ R, \: U5 V! i

, z( h0 k- v5 M8 R: q希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
) H/ H/ S$ z+ S& a9 K7 ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。0 O. s" z, l1 v1 E
2 u! E! l! f$ W5 T% P
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
3 o8 ^; N  d. {6 d' ]3 h6 y& f
7 M! P5 f( T7 Q8 L) R& f: `0 {琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
4 \! u+ M. O$ ?1 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
& ?: M$ J9 `. J- b! g7 B9 M# ]- j# k0 @, B  ~
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);0 l$ ~4 {, @. h& F

% B+ x7 E- i) [; T5 ?+ g. ~# j8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
% N8 g  R! F9 \7 C
1 `- D, K/ @# d8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!$ {$ h: L5 c1 n( O! D

9 A+ d, I6 k* H5 f6 \0 U9 j2 e8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);1 z7 l' a7 |' ?5 S
$ W8 n6 @( k3 L  v
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
9 @" w# _, J2 ]. w& C+ r/ K
2 V( U: P, i7 b" u8 r下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
1 J, K& p* b' a" R0 u' C4 u# G/ h& {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. Z1 Z. B' Q& n3 @8 w2 q2 p) @, Y/ ]8 N; D  }
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
; y( j/ d& q' n
2 Y( R. ]1 \( B5 N% U# d晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。* n: v# Q, D0 S! Y& p5 }

4 `0 p/ @5 }+ O7 C# O$ ^8 ]8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
  ?% b) v9 L- G2 g0 d
) T- `" o% v( i9 l5 ^% t8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。# L7 h  X! y" k

9 J4 J* u9 p/ p% L8 y6 D2 E8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。& Y( Z- R" A" O
1 i  G" F7 r" W3 b
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
6 V; M5 _# U5 C/ j4 E4 V* y9 f( I9 _7 T% X1 ~% v; h/ ]
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
% B, h* x' e& M& y4 X/ T" I* r
7 U0 s3 Z2 s7 W9 c8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。$ O$ b- j& A4 D( W/ W

+ p/ B/ r; x; F7 n8 c& ~" A和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。: I" W9 P' D( ?  L6 o0 A- o& Z
& B# v5 v$ a2 I3 n8 O5 r
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。7 x1 ?' h" y% ^9 s

9 z' K6 p: s/ ~) I8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
" i' A  M  P. ?% \) G+ e# W# |) d/ [# h8 P
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。7 m" {  w3 ^% o; T, x$ I3 h
7 c' n: r+ q% p# R5 i
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
. y, k: {: n9 ]4 `6 l3 {; Y  K" D2 @0 X: t+ ]
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
, m6 {! K  ~7 q, }7 z1 G" K4 V, y/ K" J( ~7 O1 o
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。; q6 o2 d, n) S' m5 S

$ I2 f$ _# Q7 p/ R9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
; b( C0 `5 t; q& T/ Q8 z4 `% m& O9 J2 F
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。  C) n0 }2 t: g

  \) V( E) M4 @! X4 L, X) M$ |下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
9 d7 O5 x. K5 @( C# m! M; k/ Q$ a( s4 M2 p8 S
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;% a# ~0 q0 Y' U2 B" i
+ Q- U8 ]$ A7 R; @
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。) R, {3 \# [. r5 G0 O$ O6 B( T

% n; y6 x6 c+ ~9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。  O! F) f& r0 D4 X; Y/ M, F, Z

9 y7 u& ?1 O3 w5 Y9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。7 h) G5 o. Y  W: S( h
( k5 ^2 e! k& j' A
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
6 W" J! w! j: e8 D0 J( H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。+ B  ?: \7 t; y" t5 p$ Y
7 J# f6 v* g( p5 M* r( S2 p0 Z) c
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;, X& A, p0 ?+ {+ a

1 T6 @% X& R0 g1 T: t' k9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
8 {* E6 @1 J+ Q2 p+ t; h' ?6 v3 f- H' O( X
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。! c: u6 w# s4 k) M, i# j) a
( q) C. n6 F) b* f: H. l) l
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
' x) _3 m9 t0 _; ~1 M  D* `- c4 B: k7 n' X" e/ P3 @
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 S* R: N$ F% I5 T7 h9 T6 b" e7 Y3 t

; t4 ?8 \3 e7 y' O0 Y) Q: p不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
8 w' p" c8 L2 ^1 V: A+ q! P/ N, {, U' K2 r: l$ @
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。3 E- Q: Q/ Z) z" g# l0 c

; U9 u% e3 E8 d0 ?9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
; U, f: b9 O1 g1 ]" M
! m7 R3 H/ I* m% r, H" i) y, N& d爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
/ z5 [* c  U9 S; q4 j8 C5 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
9 y& E# a. f& I2 v) N9 f. h  e5 T7 _+ _8 m/ l9 r" t
CEA:6.39->6.86
' [9 y+ f& Q2 e0 U) y, h$ H1 T0 KCA125II:26.00->19.20
3 U. Z6 K& t) H9 Y; Q# S" x$ lCA199:23.75->8.30) T/ B+ W/ Y8 O
CA153:9.00->33.53
/ l# b4 X3 Q0 E# g6 [" d# c; P, Z0 B) b8 w* m' R- c7 b2 }
谷草转氨酶:46->67->81: [6 j. y' O! J' ~0 ^
谷丙转氨酶:63->68->92- ?, T0 j% c/ @# S; u) R9 u
谷氨酰转肽酶:251->331->534
- J9 Y! }9 w/ {; u6 d* N$ U碱性磷酸酶:179->222->318! M1 A( r5 q! P9 O* \0 C

7 k9 D8 Y9 j1 Y. ^9 Z3 D5 T这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。; V& a# \$ g9 e4 F3 ?4 `' U
" n8 h# P! b; S3 \0 Q

  K# N- N# f* e/ Q' X7 n/ W' |3 }/ t爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 k# ^# T1 M* B( h
( {; I0 L- ]8 d2 p+ c; Q2 M% C' ^6 U
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。" B# U! t( [9 o7 m+ ^
7 `. L* k- L" v1 K( Y
  P4 G2 N$ p5 U/ K2 z$ y
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
  u4 V, w3 g3 ^" [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。- S, _- u: ^: }9 Y3 U# T; b
4 J# U, _0 N4 ^7 y% X0 Q
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。' g' U3 [4 Z% t% |
% q4 K' P2 X% x0 P; @7 u
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。" v) K$ q1 M( h1 q) V8 p5 }7 V
+ \, T+ Y- F) B, G( C' x, W
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
. b3 W: n- Z9 ?& u/ d% c6 g0 i) s9 D$ m
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
7 B& F5 G- k! E

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