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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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312663 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
草船借箭  超级版主 发表于 2014-4-1 07:45:07 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
这次也有三个多月没有做CT了,如果CT结果也是肿瘤增大,那就要考虑换方案了。不知道所服用的特罗凯是否保证是真的,要不感觉特罗凯第三个月CEA掉头有点突然啊。
如果确定耐药后,还是建议在病人身体还可以的时候考虑化疗下,化疗完毕后再考虑换靶向药。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 09:29:54 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-4-11 20:59 编辑
草船借箭 发表于 2014-4-1 07:45
这次也有三个多月没有做CT了,如果CT结果也是肿瘤增大,那就要考虑换方案了。不知道所服用的特罗凯是否保证 ...


    谢谢草船版主,我爸在2014年1月24日做过一次普通CT复查,以下是上次的CT报告单:

2014年1月24日      检查部位:胸部
影像所见:胸廓尚对称。左肺上叶见软组织肿块影,邻近肺组织呈三角形高密度影;余肺纹理清晰。双肺门不大。纵隔内未见肿块及肿大淋巴结。左侧胸膜增厚。心包积液。
诊断意见:1. 左上肺Ca伴左上肺不张,与2013-5-14比较(左肺上叶37*36MM),变化不大。
                  2. 左侧胸膜增厚。
                  3. 心包积液。
    本来这次复查想叫爸做一个增强CT的,但爸不太愿意做,想想上次做过CT才两个月所以就没有勉强一定要爸做CT,如果早知道CEA指标会上升的话肯定会叫爸做下CT的,这样CEA+CT结合的话才有利于评估特罗凯是不是真的无效了。
    我爸以前CT都没有心包积液的,好象服特后反而有了心包积液,并且上次的CT是服用正版特一个月之后做的,难道上两个月CEA上升是假象;第3个月的印特应该是没有问题的,不过爸爸服特罗凯一直未见皮疹等副作用?难道副作用与疗效真的是正相关吗?爸爸服特几乎没有副作用,所以老天才不给力吗?但我看过很多病友在服靶向药期间副作用大的也不一定疗效好,以前从来没有信过命,但现在爸爸生病了,却发现自己也变得有些唯心了,我想还是再试多一个月特罗凯, 为爸爸祈祷特罗凯可以继续有效!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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江湖  大学四年级 发表于 2014-4-1 19:27:10 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
心包积液,一定要留意,有危险就要及时处理。建议用你放心的特罗凯脉冲吃法观察几天后CT,看看心包积液是否有效。心包积液如果还继续出现且不能控制,一定换药。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 20:20:01 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
江湖 发表于 2014-4-1 19:27
心包积液,一定要留意,有危险就要及时处理。建议用你放心的特罗凯脉冲吃法观察几天后CT,看看心包积液是否 ...

谢谢江湖,说我爸有心包积液是2014年1月24日的CT报告,不过爸爸这两个月身体情况还是不错的,没有后肋疼痛感,服靶向药之前曾有过这症状,胃口好,睡眠好,目前身体主要的症状就是散步久了或上楼梯时会胸闷气短,想咳嗽但是咳不出来,这点是服靶向药没有改善的症状;看过迅达贴子中老马关于CEA升幅判断是否耐药的部分,感觉心里安慰了许多,也许爸爸的情况没那么糟,还是决定让爸爸继续服用特罗凯一个月,一个月后再复查CEA同步做下增强CT,判断特罗凯是否真的已耐药,到时再确定下是否还有心包积液,然后再做处理吧!爸爸一定要加油,放宽心保养好身体!为爸爸祈祷!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 20:29:21 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
迅达的贴子《老马2013年谈肺癌治疗部分聊天记录》部分摘录:

老马
进展快,就半个月测一次。当然如果指标本身敏感,单次上涨50%以上,也可以认为耐药
老马
那种只涨个10%,20%的,不要乱动
老马
我观察过几个吃易特几年的
老马
中间指标都有波动
老马
如果中间换药,化疗了,就亏大了

老马
波斯陈,发展快慢,看CT,
提醒你要查CT了
老马
二个结合
老马
指标涨快慢没用的
老马
指标的上涨速度与肿瘤的速度并非都一致
老马
只能参考
老马
上涨只是一个信号。
老马
肯定是CT为准了

    感谢迅达的辛苦整理,能间接得到老马的指导也是挺开心的!论坛真好,
提供了一个这么好的学习的平台,对爸爸的治疗真的是帮助特别大!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 23:21:56 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
版主keenman的妈妈2013年7月化疗方案:

培美单药化疗+每天凡德100mg。经过与老马探讨交流,决定还是选择保险且副作用小的第二种方案,即培美单药化疗+每天100mg凡德,这个方案的临床效果很好,而且以前老妈曾经用过凡德,效果也不错,100mg的话副作用会很小,之后再观察CEA的变化情况决定下步方案。

录此备用,谢谢keenman!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-2 10:10:37 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
论坛的搜索功能真的好强大,今天早上睡不着觉起了个早床泡论坛,在搜索编辑栏里输入了一个“关于试药信息”的关键词,竟然淘到了一个好贴,是2011年5月31日由坛友“土豆真是好东西”发的一个贴子,名为《我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑》,真是好贴,里面有憨豆叔,平安,瓶子等论款前辈关于靶向药轮换的精辟论述,好贴共享,推荐给病友们看这个贴子,绝对会让你有收获!此贴链接:http://www.yuaigongwu.com/thread-934-1-1.html
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-4-3 16:32:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-3 16:50 编辑

你爸爸21号外显因子突变,今年1月CT显示纵膈肿大的淋巴结都不见了,说明特罗凯的效果也挺好,祝愿有效时间长又长!
你爸爸取病理是活检,取的病理组织肯定不多。你家E靶点药肯定要试,影响E靶点药效果的因素有BIM突变(原发耐药,你爸爸应该不会突变)、KRAS、CMET(吸烟史,低分化的可能性大),2992等药既有E也有HER2靶点,HER2不测也行,VEGFR我记得一个贴中说该表达与抗血管类药效无关,我家没试V靶点药,尚无经验。还有一些临床药有ALK\ROS1靶点,ROS1是否突变可能关系到此类药的轮换选择。我建议优先测CMET,如果病理组织够用,可测一下ROS1和VEGFR。
关于消除心包积液,陈玉琴建议为了让心包积水容易除去,先压脚跟外侧的昆仑穴各一分钟,再用翘起的大姆指轻轻扣敲膻中穴,膻中穴位置在两乳连线正中,每次压要五分钟以上,同时最好让自己的意念集中在膻中穴上。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-4 10:09:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-5-13 23:17 编辑

憨豆叔贴子:《靶向药副作用综述(一)~(九)》中关于2992的副作用:

( 三 )BIBW2992
1、腹痛腹泻
    腹痛腹泻是该药主要的副作用,其严重程度与药用乳糖
和BIBW2992混合的均匀度有关,混合充分均匀,腹痛腹泻则
轻,反之则重;第二影响因素是进食量,吃得越饱,越易腹
痛腹泻;如午饭过饱,午睡后必腹痛腹泻;与其他药物引起
的腹泻不同的是,排泄物泻出后肛门即灼痛如火烧。
    应对办法:精心制作胶囊;少食多餐;必要时减药量。
2、鼻腔出血
    服药初期数天会出血,后消失。
3、空腹打饱嗝
    偶尔会空腹打饱嗝,但不影响胃口,无需处理。
4、指尖皮开裂
   部分手指尖皮变硬厚,然后开裂,疼痛。
   应对办法是尽量避免手指触冷水,给手指涂润肤膏。
特别说明:
    BIBW2992对血压、心率、肝功、血象、心酶指标、胃口
、体力等方面均无影响。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-4 10:33:43 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-4-27 10:28 编辑

阿梁对我爸的病情分析:(特别感谢阿梁,分析很到位,能够让自己心中的疑惑迎刃而解,对爸爸的治疗帮助真的很大!)

1.关于爸爸2014年3月31日复查CEA升幅26%的分析及建议:
4.7*5.0->约3.7*3.6,肿瘤体积约缩小57.33%;
CEA:34.2->16.66,-51.29%;
如果只是这种程度的效果的话,在基因突变患者中,特罗凯这种效果属于比平均效果要弱一些的水平。

肿瘤体积缩小过半,基本可以排除ALK靶点。要考虑的非EGFR靶点的靶向药主要就是EGFR+HER2双靶点的2992、及VEGFR靶点的阿西替尼了,所以2992和阿西替尼可以考虑做一下准备。

化疗也是要考虑的。我觉得可以继续特罗凯,看药物累积能否有更进一步的效果。特罗凯确定耐药之后再化疗。化疗之后试2992。之后试阿西替尼。这个顺序只是参考建议,仅供参考。

2.关于已经纤支镜活检快5个月了,要不要做免疫组化?
5个月并不久,还有病理切片的话应该可以做,免疫组化不贵,切片够的话VEGFR、HER-2、ALK、EGFR不妨都做一做。如果切片不够的话可以不做EGFR的免疫组化,因为特罗凯都试过了,不做EGFR的免疫组化也无妨。

部分癌细胞对特罗凯敏感,部分不敏感,所以有的地方改善、有的地方没改善也不奇怪。

“最初2个月CEA指标示下降”自然不是假象,这2个月主要体现的是对特罗凯敏感的癌细胞的效果。对特罗凯敏感的癌细胞被杀告一段落后,不敏感的癌细胞有所抬头,自然CEA就上升。

“心包积液”不清楚是特罗凯有效、还是无效的体现。

“走路久了或是爬楼梯会比较累和喘,然后想咳嗽却很难咳出”,可能和胸水导致“左上肺不张”有关

3.  关于2013年11月25日NSE检测值为19.91ng/ml,已经是超出了0----15.2ng/ml的参考值的意见:

肺腺癌患者NSE超标的情况多的是,不足为奇。
化疗,或之前提过的“EGFR+HER2双靶点的2992、及VEGFR靶点的阿西替尼”都可以考虑,试2992的话建议上到原料74mg。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

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