爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

发消息求助憨叔叔

whh676 发表于 2016-1-12 08:59
楼主，你先别慌，静下心来再回顾一下你爸爸的用药记录，280是不是用的时间太长了，9291自从7月下旬用上也没 ...

谢谢！我爸用280时间总共差不多16个月多了，根据这次的胸部增强CT检查结果，外加爸爸的体感比之前差，所以肯定是可以判断病情进展的了，我得好好想想爸爸到底应该怎么办，也期待大家的建议！

昨夜的书 发表于 2016-1-12 09:54
楼主，我爸爸19突变但是易瑞沙三个半月就耐药了，用280也有效，其中有一个月开始尝试9291，CEA也是大幅下降 ...

谢谢你的建议！我们家的情况的确很相似，都是易特三至五个月就耐药了，并且伴骨转，所以根据用过的280有效来反推的话，CMET扩增是肯定存在的了；我爸目前的靶向用药主要还是围绕着E靶点和CMET靶点，这次虽然是有比较大的进展，但主要是肺部原发进展，好在目前除了骨转之外没有别的远端转移，并且我爸目前没有骨疼，这个是让我感到比较欣慰的事，关键问题还是接下来应该怎么办?因为目前的耐药很大可能是280耐药了，所以接下来如果接着打击克药的CMET靶点的话我担心还是控制不住病情，并且爸爸是伴有慢性阻塞性肺炎和肺大疱等肺上其它病症，所以我比较担心如果用克药的话会增加间质性肺炎的风险，如果暂时不化疗的话我想让爸爸先换成184，用2992联合或是特罗凯联合184，我得再好好想想，唉！好难啊，不知道怎么才是最好的选择！

祝福你的父亲接下来的治疗顺利高效！

一切尽在不言中 发表于 2016-1-12 09:57
发消息求助憨叔叔

谢谢你的建议！憨叔本身也是病人，目前也遇到了难处，真不忍心去打扰他了，我再好好想想爸爸应该怎么办！

今天跟爸爸的主治医生电话沟通了爸爸的病情，爸爸这次的病情的确是进展了，不过没有昨天的CT报告进展那么多，昨天的报告肿瘤都倍增了，把我直接是吓傻了；医生在电脑上比对了一下尺寸，原发大概是5.5，之前是4左右，说处于20%的进展临界点（我算了一下这个增幅不止20%呀，不知道他们是怎么算的，可能是电脑上的对比跟报告单有一些出入吧）；不太明白的是爸爸这次的肿标倒是降了一些，这次的CEA是72.75，比前次复查时的81.12是下降了10%，但是因为评估病情还是得以CT和体感为准，所以爸爸无疑还是进展了；

治疗方案方面因为现在临近春节，主治医生不推荐化疗，说我爸身体比较弱，担心双药化疗承受不了，最好是节后化疗；我问了一下化疗方案，培美方案医院没有报销，费用的话仅仅培美一次大概要9000元，联合铂药的话医院可能会用奈达铂， 培美顺铂方案估计爸爸承受不了副作用，我其实偏向于爸爸培美联合卡铂的，但医生的解释是每个医院都有自己选择用的药物；效率方面培美双药的话疾病控制率在30%至40%；还是挺感谢爸爸这次的主治医生的，愿意把电话留给我，这是第一次跟爸爸就诊医院医生的电话沟通，之前都没有问到过电话，因为爸爸几乎没在医院治疗过，所以之前的医生不给电话也就算了；并且我也比较认可他这次没有急着让爸爸化疗，主要原因是想让大家安安心心地先过好这个年，我也说了我的顾虑，如果爸爸不马上化疗万一病情快速进展怎么办，他说这个治疗是有一个风险和收益的平衡，只能自己权衡了，所以我们还是选择了让爸爸出院，不知道这样的选择是对还是错！

爸爸接下来到底应该怎么办呢，化疗是暂时又被搁置下来了，靶向方面还能接着用目前的9291联合280吗? 每一次进展时的选择无疑是最难的，爸爸目前用过的靶向药有特罗凯，2992，9291，280，可用的还有184，克药和阿西，V靶点药会不会成为爸爸的突破口呢！V靶点药的副作用相对比较大，爸爸能承受住副作用吗?

期待可以得到大家的帮助和建议！附爸爸这次的检查报告单：

爸爸这次复查之前的半个多月因为280药接不上，所以中间穿插用了7天的9291联合特罗凯，再加上最近因为药难以买到，所以各种转药赠药，用药比较混乱，记录如下：

2015年12月21日至12月22日，9291联合特罗凯，共计2天；
2015年12月23日至12月27日，9291联合280，共计5天；
2015年12月28日至12月29日，9291联合特罗凯，共计2天；
2015年12月30日至2016年1月4日，9291联合280，共计6天（后4天280的量为250mg*2)；
2016年1月5日至1月7日，9291联合特罗凯，共计3天

爸爸最棒 发表于 2016-1-12 23:58
爸爸这次复查之前的半个多月因为280药接不上，所以中间穿插用了7天的9291联合特罗凯，再加上最近因为药难以 ...

你也不要太着急了，我觉得会不会这次280吃的太少，时间太短？所以病情有了进展？280现在还有没有？如果没有考不考虑上184？论坛上别人家50的量效果还不错。9291你现在吃的多大量？要不要加量联184一个月看看？快过年了，祝叔叔新的一年顺顺利利。

爸爸最棒 发表于 2016-1-12 23:58
爸爸这次复查之前的半个多月因为280药接不上，所以中间穿插用了7天的9291联合特罗凯，再加上最近因为药难以 ...

进展是有些快。目前离过年还是有一段时间，个人认为可以考虑化疗。但是培美没有报销比较吃力。
看回楼主的治疗记录，之前是没有做过化疗的吧？
祝福顺利过好年。

镇江小杨 发表于 2016-1-13 11:31
你也不要太着急了，我觉得会不会这次280吃的太少，时间太短？所以病情有了进展？280现在还有没有？如果没 ...

谢谢小杨，我爸这次的进展可能跟用药比较混乱有关，因为担心280供不上药，之前中间间隔着用了7天的9291联合特罗凯，可能问题就出在这里；184接下来是要考虑上了，因为如果节前不化疗的话靶向用药方面已经是别无选择了！

祝福叔叔接下来的治疗顺顺利利！开开心心迎接新年的到来！

妈妈长寿 发表于 2016-1-13 16:56
进展是有些快。目前离过年还是有一段时间，个人认为可以考虑化疗。但是培美没有报销比较吃力。
看回楼主 ...

我爸是一线靶向治疗，目前还没有化疗过，这次因为医生也不主张节前化疗，所以我们就出院了！节后肯定只能化疗了，因为靶向的路已经感觉走不通了！化疗方案我们还是只能考虑培美联合铂类，因为不想让爸爸太受苦，没有别的更好的选择！

祝福你的妈妈在2016年治疗顺利高效！