爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

刘金东 · 发表于 2015-10-23 16:15:48

爸爸最棒发表于 2015-10-23 14:24
根据我爸的用药经验，一般如果每个月的CEA上涨没有超过50%的话，我都不会太紧张，更不会仅凭CEA就判断 ...

谢谢了，仔细读了一遍，这样的话我准备吃够28天去做下检查，我妈吃了20天的特罗凯，在当地医院做的CEA ，没想到这个参考值是0-3.4，CEA 34.87
上月25日做的 CEA 参考值0-5 CEA 40.40 是不是可以按照百分比换算成51.28啊。这样的话难道说这20天的特罗凯居然没有效果吗？？太让我震惊了，下一步该咋走？？妈妈是21突变，L858R 免疫组化EGFR+++ LRP+++ GST+ TP- HER2+ TOPO I级

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-23 21:51:46

刘金东发表于 2015-10-23 16:15
谢谢了，仔细读了一遍，这样的话我准备吃够28天去做下检查，我妈吃了20天的特罗凯，在当地医院做的CEA ， ...

CEA的升幅不是这样计算的，是用这个月的CEA值减去上个月的CEA值再除以上个月的CEA值，帮你算了一下，你妈妈这个月的CEA升幅是16%，并且评估靶向药不能只依靠CEA值；你的两次CEA检查不是同一医院吧，参考范围都不同，每次的CEA或者CT及别的检查最好是在同一医院进行，这样才具有可比性。

刘金东 · 发表于 2015-10-23 22:29:08

爸爸最棒发表于 2015-10-23 21:51
CEA的升幅不是这样计算的，是用这个月的CEA值减去上个月的CEA值再除以上个月的CEA值，帮你算了一下，你妈 ...

好的，太感谢了。祝老父亲身体健康!
另外，我总是感觉我妈用特药好像效果不大啊，基因鉴定MET阴性，是不是就是CMET没有扩增，而且免疫组化HER2+有表达，是不是要上兼顾HER2靶点的2992或者804的药，感觉用药的路很窄啊。望能指点下。

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-27 18:13:39

刘金东发表于 2015-10-23 22:29
好的，太感谢了。祝老父亲身体健康!
另外，我总是感觉我妈用特药好像效果不大啊，基因鉴定MET阴性 ...

你家特罗凯刚用没多久，别太心急！如果身体感觉还好的话可以再用多一个月特罗凯看看靶向效果到底如何，2992可以备一下，299804一般是脑转需要备的药！在最初靶向的这三个月左右时间里一定要加强靶向方面的学习，多看贴，尤其是仔细读憨叔和老马以及一些置项的贴子，自助者天助！一起加油！

刘金东 · 发表于 2015-10-27 21:40:48

爸爸最棒发表于 2015-10-27 18:13
你家特罗凯刚用没多久，别太心急！如果身体感觉还好的话可以再用多一个月特罗凯看看靶向效果到底如何，29 ...

谢谢了，非常感谢！！这段时间我在论坛里仔细看帖学习，感到很多不懂，原来以为做基因鉴定就是很准确了，和我一搞生物工程的在德国工作的亲戚通话才知道基因鉴定也有百分之30的不准确，很多不确定啊，作为家属，我们责任更大，我们就是亲人的依靠。

爸爸最棒 · 发表于 2015-11-7 23:27:51

本帖最后由爸爸最棒于 2015-11-7 23:29 编辑

这段时间爸爸的状态还不错，所以论坛也来得少了，感觉爸爸如果凭体感的话应该9291联合280这个方案还是有效的，起码可以算SD，但是这个只是推测，联合的效果目前还是未知的！

上次的检查时间是9月22日，本来是应该一个月复查一次的，这次又推迟了检查日期，预计11月10日左右去医院复查。没有按时复查主要是因为爸爸这些时间牙一直不太好，所以相对来说营养吸收不那么好，真不愿爸爸抽多了血，总感觉爸爸如果抽了那三支血，得要好多天才可以补起来吧！虽然爸爸总的胃口还是不错的，但很多东西吃不了；常常在想，如果爸爸的牙可以好一些就好了，如果爸爸可以重新装牙就好了，这样的话可以多吃东西身体免疫力就会更强了吧！但是因为爸爸还需要打骨转针，所以也没敢让爸爸去管牙的事。

昨天买了一个录音电话，主要是看中了电话的录音功能，想把爸爸的声音保存下来，可以随时回听。

11月5日哥哥去医保局提交了爸爸本年度的特病门诊报销资料，2015年度爸爸在医院门诊就诊时开的发票大概是8000多元，主要是骨转针和检查费用，药费是一分钱也不可能报的，因为不是医院用药，这个报销是5000元封顶，目前报销的费用还没有到账，希望这次可以顺利报到这5000元，这可是爸爸第一次的门诊费用报销。

这些天也一直在想爸爸接下来的用药方案，有点想主动轮换了，因为真的不想爸爸靶向完全耐药，然后只能化疗，还是不太想让爸爸化疗，如果还有可用的靶向药的话，真不想让爸爸接受化疗，以下是我想用的备选方案：1。接着9291联合280；2。阿西4mg*2/天；3。9291联合184，9291依然用96mg/天，184不太敢上50mg/天，想先用小剂量184；4。培美卡铂化疗方案。

以上方案不知道是否合理，期待得到大家的建议和指点，谢谢！

2224575188qwe · 发表于 2015-11-8 13:14:27

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

315513360 · 发表于 2015-11-9 13:51:11

爸爸最棒发表于 2015-11-7 23:27
这段时间爸爸的状态还不错，所以论坛也来得少了，感觉爸爸如果凭体感的话应该9291联合280这个方案还是有效 ...

我妈妈也是21点突变，特+280用药中，祝福我们的家人用药有效，大家加油！

CYBYF · 发表于 2015-11-13 11:52:22

你家是什么时候发现有心包积液的，是怎么治疗的，效果怎么样

爸爸最棒 · 发表于 2015-11-15 11:07:03

CYBYF 发表于 2015-11-13 11:52
你家是什么时候发现有心包积液的，是怎么治疗的，效果怎么样

我爸的心包积液是一线特罗凯治疗一个月之后出现的，因为是少量心包积液，并且没有相关的症状，所以并没有做相应的处理；后来用了2992联合280方案两个月之后，少量心包积液的描述变成了心包稍增厚，再之后2992联合280第七个月的胸部CT平扫检查就没有心包积液的描述了，我想可能靶向有效的话少量心包积液会被吸收的吧！