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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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312716 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
helen1976_1030  小学六年级 发表于 2015-9-22 16:18:53 | 显示全部楼层 来自: 重庆
祝福叔叔检查顺利!
315513360  初中三年级 发表于 2015-9-22 23:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福平安

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632026249  小学六年级 发表于 2015-9-28 15:29:22 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
特罗凯无效后吃的什么靶向药呢?吃各种靶向药的都有该怎么选择
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-10-8 16:55:25 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2015-11-7 22:49 编辑

谢谢楼上各位的关心,这段时间因为自己感冒咳嗽,人比较难受所以没有及时更新爸爸的治疗贴,下面做一下补充记录:

爸爸9月22日去医院复查,这次门诊开检查单的是肿瘤科主任,虽然是主任,但可能因为主任他们是更擅长放化疗的吧,竟然连9291都不知道,我说爸爸用药时提了一下9291(没有故意想说YL,但因为想让医生准确判断下爸爸目前的治疗效果所以稍微提了一下用药),然后主任就现场用手机搜索9291,恍然大悟这是第三代TKI,这让我比较意外,内地的医生也太不爱学习了吧!不过内地医生有一点比较好的是,态度很不错,还夸我呢,说我们真孝顺,还是有些感动的,毕竟得到了医生的认可呢,虽然是自己在自作主张给爸爸当医生!

接下来主任基本是照我们家属的要求开的检查单,这次依然是帮爸爸开了胸部CT平扫,然后是全套肿标(CEA+CYFRA2-11+SCC+ProGRP+NSE)、血常规、肝肾功能、凝血6项,本来还叫医生开一个查D2聚体的,想为爸爸以后用184做下准备,但医生给漏掉了查D2聚体;这次依然是开了(天晴依泰)唑来磷酸骨转针,拿到急诊室打的,爸爸这是第9次打骨转针了。

大概快12点时爸爸的各项检查结果出来了,胸部CT依然是稳定的,原发尺寸3.7*3.0cm,这次做的是CT平扫,与7月28日的增强CT尺寸是一样的,但不知道为什么报告上竟然写了对比7月29日CT片比较病灶范围缩小,找主任看结果时因为快下班了,所以也没有帮我比对片子,只是看了报告说靶向有效果,接着用药。本次CEA指标为57.32不太理想,比上次又上涨了54%,可喜的是我一直担心的NSE指标为13.44,恢复正常了,这下不用担心转小细胞了;血常规和肝肾及凝血指标都还比较理想,尤其是白蛋白指标此次为36,1,在长达半年多的白蛋白低值后第一次恢复正常,挺好的!

根据爸爸的检查结果和身体症状的平稳表现,我感觉爸爸9291联合280虽然没有达到我想要的理想效果,但起码状态稳定,CT稳定,没有新增别的不适,所以接下来依然采用这个联合方案,用量方面依然是9291每天96mg,280每天的用量是300mg*2,期待爸爸可以平平安安地保持目前这种状态,稳定也是一种幸福!

这次回家还有一个比较大的收获是爸爸的特殊门诊医保终于可以报销了,从11月1日开始带齐发票等可以拿到医保局直接报销5000元钱,本来爸爸去年也可以报5000元钱的,但是因为家里人不懂应该怎么办理报销所以白白地浪费了报账的机会,唉!也怪医保政策手续比较繁顼,家里人没有弄明白,所以提醒大家如果不明白医保的话一定要多跑几次当地医保部门问清楚,本来就费用高昂的治疗能报一点总是好的!


爸爸2015年9月22日胸部CT平扫检查单 01.jpg
爸爸2015年9月22日CEA肿标检查单.jpg
爸爸2015年9月22日血常规检查单01.jpg
爸爸2015年9月22日肝肾功能检查单01.jpg
爸爸2015年9月22日凝血6项检查.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-10-8 17:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
病人的情况是千变万化的,原本前天打电话回家时爸爸都是好好的,一大早就跟妈妈在散步了,但是今天中午打电话回家时爸爸却突然声音嘶哑了,不知道爸爸这次是不是感冒引起的,交待爸爸一定不要着急,先去开点感冒药,注意多喝水,祈祷爸爸千万只是感冒!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-10-8 17:04:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爸爸最棒 发表于 2015-10-8 16:55
谢谢楼上各位的关心,这段时间因为自己感冒咳嗽,人比较难受所以没有及时更新爸爸的治疗贴,下面做一下补充 ...

祝继续有效,顺利5年,10年下去

点评

谢谢祝福!也祝福你的妈妈靶向长效!  发表于 2015-10-9 12:01
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-10-9 12:00:12 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸今天早上声音嘶哑好转,可以说话了,真好!这次的声嘶原因还是因为受凉引起的猛烈咳嗽,然后就声音嘶哑说不出话了,好在昨晚爸爸咳嗽不多,看来爸爸的抵抗力还是不差的,希望爸爸的感冒可以尽快完全好转!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
315513360  初中三年级 发表于 2015-10-9 14:10:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
本帖最后由 315513360 于 2015-10-9 14:13 编辑
爸爸最棒 发表于 2015-9-2 11:34
爸爸最近总的状态还好,主要不适还是气管处和肺部的压迫感重!好在这几天终于可以不腹泻了!

原本如果是 ...


我妈妈今年67岁,也在思考做生日。我们也是21点突变,一直担心用药的问题,现在易瑞沙2个月,这个月妈妈感觉没有第二个月状态好,主要是心累,今天测了心跳主要是心跳加速,不知道你们有这种情况吗?
勇敢面对,妈妈加油!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-10-10 21:57:36 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
315513360 发表于 2015-10-9 14:10
我妈妈今年67岁,也在思考做生日。我们也是21点突变,一直担心用药的问题,现在易瑞沙2个月,这个月妈 ...


我爸吃靶向药时没有心跳加速的现象!建议读憨豆叔的《论说靶向药》贴子,里面有各类靶向药的副作用描述及应对方法;如果有医疗条件的话也可以咨询下医院里相关的科室,祝福你的妈妈!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-10-11 16:02:08 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
今天是妈妈的生日,祝妈妈生日快乐!妈妈,您辛苦了!妈妈是一个特别节约的人,就算是去饭店吃一个早餐都只愿喝白粥就着馒头,但在爸爸高昂的医药费面前,妈妈却一点都不含糊。相依相伴,甘苦与共,这就是爱情吧!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

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