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求大家帮帮我,妈妈舌头萎缩,快吃不下饭了!!

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36288 142 印水流霜 发表于 2014-7-2 20:25:17 |
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-17 16:53:30 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
天坛医院的号没挂上,放弃了,跟家里争执了这么多天,但姐姐们谁都不支持放疗,咨询的再多都没用。妈妈的舌头就这样了,好不了了,我很难受。我现在担心枕骨转移的厉害了会发展成脑转和脑膜转,姐姐们也很痛苦,但她们比我理智,因为一旦放疗就瞒不住妈妈了,这个是关键。她们只求稳,怕打破妈妈现在这个好的精神状态。我不知道还会不会继续发展,姐姐给找了一家康复医院做针灸和按摩,治不了本那就治标吧。
我妈吃易效果这么好,腺癌的可能性很大,而腺癌对放疗不怎么敏感,我也一直纠结。
184到现在也没敢上,我一怕副作用,二怕联用了以后,如果没有cmet,会打乱易瑞沙,加速耐药。
只能一步一步走着看了,我觉得我压抑的要疯掉
爱丽斯湖  初中二年级 发表于 2014-7-17 22:55:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
印水流霜 发表于 2014-7-17 16:53
天坛医院的号没挂上,放弃了,跟家里争执了这么多天,但姐姐们谁都不支持放疗,咨询的再多都没用。妈妈的舌 ...

针灸和按摩停了吧,别再加速转移。

楼主姐姐毕竟有各自的小家,各有各的难处。如果是经济的原因造成楼主姐姐的反对,楼主可以和她们协商,现在治疗的钱算是借她们的,以后楼主工作后还她们。

从那个孙老师的情况看,楼主母亲的病还是可以治的。不管放弃还是不放弃,还是应该听听权威大夫的意见。北京去不了,就去成都本地的医院问。片子先不要寄来寄去。可以口头问颅底斜坡转移造成舌头萎缩怎么办。如果需要,再寄片子。

“她们只求稳,怕打破妈妈现在这个好的精神状态。”,坦率地说,这是在自欺欺人。如果病情可以治疗而没有治疗,错过了最佳介入时机,我担心的情况是:万一将来病情再进一步发展,楼主母亲痛不欲生,对楼主母亲、楼主、和楼主其他家人都是一种折磨,是生不如死的折磨。

放弃还是不放弃,放疗的利弊到底怎么权衡,还是应该听听医生的意见。

如果实在不行,就吃靶向药吧。299804、阿瓦斯汀+特罗凯、特罗凯、易瑞沙联合280、易瑞沙联合184、或者易瑞沙联合120。
爱丽斯湖  初中二年级 发表于 2014-7-17 23:15:46 | 显示全部楼层 来自: 美国

其实楼主只要回答自己一个问题就行了:现在放弃,将来会不会因为这个放弃而后悔。

如果会后悔,就不要放弃;如果不会后悔,就放弃。楼主自己一个人静静想想,也问问自己的姐姐们。


印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-18 09:31:47 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
爱丽斯湖 发表于 2014-7-17 23:15
其实楼主只要回答自己一个问题就行了:现在放弃,将来会不会因为这个放弃而后悔。

如果会后悔,就不要 ...

不是钱的问题,如果她们没有,我自己也可以借。
我怕的是,腺癌本身对放疗不敏感,如果没效果纯增加副作用。关键是,妈妈一放疗就瞒不住了,因为爸爸以前食道癌的时候不管放疗还是化疗,都是妈妈陪床,这些她都懂。不要再劝我告诉病人病情的话,在我家不可能,即使瞒不住也要等到最后很严重的时候,至少不是现在,她不会看开的,因为还有我没成家。我家有一个得肺癌的亲戚前一段时间刚去世,对她而言,那是绝望的例子。
我怕不放会后悔,我怕放疗后也会后悔。
那位孙老师,来喜没写是怎么治疗的,但来喜本人转移以后,医生首选的治疗方式是化疗,并不是放疗,这一点我也有点疑问。
家里已经乌烟瘴气了,都在痛苦的抉择放还是不放。不管做任何决定,我们都要担后果,没有后悔的余地。
针灸和按摩都是按的舌头,是我咨询网上的医生建议的,我咨询了好多,回我的只有两个,并且都不建议放疗,有一位医生建议针灸,缓解一下症状,现在这样,我真的好痛苦。
谢谢你,爱丽丝湖~
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-8-2 15:08:28 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
8月1号检查CEA 8.9 相比上月的10.16,仅仅下降12.4%,易瑞沙的攻势明显弱了下来,觉得离耐药越来越近了。。。
8月1号下午开始,第一颗184,35mg。上午仍服用易。采用易联184的方案,不知道能不能对颅底的骨转起到效果,憨叔不建议184,但我还是想试试,药只有试了才知道,只试一个月,我亲爱的妈妈,您一定要坚持。
我不知道现在联184会不会打乱易瑞沙的节奏,加快耐药,但是,颅底的骨转,不管不顾就这么等着,我不甘心。交给佛祖吧!
传理  大学一年级 发表于 2014-8-2 15:12:19 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
印水流霜 发表于 2014-8-2 15:08
8月1号检查CEA 8.9 相比上月的10.16,仅仅下降12.4%,易瑞沙的攻势明显弱了下来,觉得离耐药越来越近了。。 ...

怕184引起血栓吗?那可以换280联合一下啊
爸爸69岁,腺癌8年5个月,19突变,手术,力比泰+卡铂,特罗凯,全脑放疗,4002,目前特罗凯+9291有效
治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11812&page=1
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-8-2 20:37:30 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
传理 发表于 2014-8-2 15:12
怕184引起血栓吗?那可以换280联合一下啊

280用的人不多啊,骨转有效听得最多的还是184,而且280价格也有点贵.
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-8-3 12:39:11 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
D二聚体正常,其他不正常的值如下:
凝血功能:凝血酶原时间9.9       参考值10.15~14.5
               国际标准化比率0.83   参考值0.85~1.15
肝功:      总胆红素22.5            参考值3.4~20.6
心功:   肌酸激酶同工酶28        参考值0~25
              a-羟丁酸脱氢酶206     参考值72~182


  
饭小团  初中三年级 发表于 2015-5-12 20:09:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
颅底斜坡可以试试射波刀,我家的效果不错的
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-5-18 17:56:38 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
饭小团 发表于 2015-5-12 20:09
颅底斜坡可以试试射波刀,我家的效果不错的

谢谢,做了一段时间的康复训练,目前还算稳定,算控制住了吧,谢谢哈

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