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求大家帮帮我,妈妈舌头萎缩,快吃不下饭了!!

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36287 142 印水流霜 发表于 2014-7-2 20:25:17 |
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2015-5-25 22:48:10 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主你好,我家的情况真的和你母亲非常相似(可以看我的帖子,不过近期没怎么更新)。同样得过乳腺癌,同样的头痛舌头歪发病后按脑卒中误诊了4个月,最后petct才做出来颅底骨转移,发展得非常迅速,舌头萎缩呛咳声音嘶哑都很厉害,后来靠放疗控制住了。但我家没有你家那么幸运,易对我家可以说无效,到现在也没有找到非常有效的靶向药。希望可以和你多交流,尤其是针对颅底这块的治疗,这个位置真的很凶险,我担心会容易脑转。
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-6-2 09:45:07 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
叶子爱妈妈 发表于 2015-5-25 22:48
楼主你好,我家的情况真的和你母亲非常相似(可以看我的帖子,不过近期没怎么更新)。同样得过乳腺癌,同样 ...

对不起,出去了一趟昨天才回来,一直没看到你的消息。看你写的,真的是和我家好像好像,不过我妈控制住了,我觉得我妈主要是吃易有效,控制住了发展,然后又找对了针灸按摩,舌头基本恢复过来了,说话都没什么影响了,后来易耐药,中间有5个月的时间没有找到有效的药,其它的骨头转移一直在发展,但是舌头没有继续加重。我也建议你家去做做针灸,按摩一下舌头,挺管用的,你们就跟医生说是脑梗,别说是癌转移,之前有一个病友,她家也是颅底斜坡转移,我建议她家去针灸按摩,她去问了后,医生说这个病不管用,不给按,有些医生一听是绝症都不想接的。

点评

我妈舌头现在也还可以,之前药有效,就让她舌头恢复了不少,只是声音还是有点哑,大声不起来。  发表于 2015-6-4 10:33
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-6-2 09:46:53 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
叶子爱妈妈 发表于 2015-5-25 22:48
楼主你好,我家的情况真的和你母亲非常相似(可以看我的帖子,不过近期没怎么更新)。同样得过乳腺癌,同样 ...

另外,你不要过于担心脑转移,以前一个病友分享过王洁教授的指导意见,说骨转移和脑转移是不一样的,即便是颅骨转移,也不会说很容易转到脑子里去,因为它们的转移路径不一样。

点评

这消息真是太好了,放心不少,我家刚复查完头部,目前没有转移,松口气,但最近又开始头疼,颅底骨有复发迹象,大概是克耐药了。  发表于 2015-6-4 10:32
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
环城线  大学一年级 发表于 2015-6-2 15:52:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
看了楼主的治疗贴 关注中 希望一切都顺顺利利的,加油!
monox  高中二年级 发表于 2015-6-2 16:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
印水流霜 发表于 2015-6-2 09:46
另外,你不要过于担心脑转移,以前一个病友分享过王洁教授的指导意见,说骨转移和脑转移是不一样的,即便 ...

LZ 我想请教你一个问题。 你妈妈平时骨转移有疼痛吗?长期服用止疼药吗。 谢谢了。
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-6-2 17:02:53 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
环城线 发表于 2015-6-2 15:52
看了楼主的治疗贴 关注中 希望一切都顺顺利利的,加油!

谢谢你,愿大家一切都好!
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-6-2 17:15:22 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
monox 发表于 2015-6-2 16:32
LZ 我想请教你一个问题。 你妈妈平时骨转移有疼痛吗?长期服用止疼药吗。 谢谢了。

妈妈没确诊前就头疼,一直以为是脑梗,确诊后医生也没说头疼和癌症有关,拖了好久之后,根据一个病友的建议,我找到妈妈确诊时的医院请他们调出了当时的片子,针对头疼和舌头萎缩重新会诊了下,证实头疼和舌头萎缩是因为颅骨转移,也就是说在确诊之初的头疼就是因为骨转移。
后来吃易以后,头就一点也不疼了,易的有效期在6个半月左右,妈妈在刚开始吃第六个月的时候,头又开始微微的疼,这是骨转移的第二次有疼痛。
在易耐药以后的5个月里,我试药一直找不到有效的药,头疼就越来越厉害,最后脊柱后背开始疼,左手发麻,整条左胳膊酸疼,这次用了止疼药,这是唯一用止疼药的一次,用的非甾体抗炎止痛药,紧急之下上了9291,疼痛随后消失。
9291前两个月奇效,身上没有任何疼痛的地方,第三个月的下半月开始,头又微微的疼了,一直到今天,马上4个月了,头还是微微的疼,但是不严重,我没有加量9291,依然是50mg。不想太早就加量。
总之,我妈一有耐药的迹象,首先头疼,也就是颅骨转移疼痛。严重的话就是脊柱和后背。止疼药只吃过一次,就是9291之前。现在微微头疼,偶尔吃那种最原始的解热止疼片,那种大白药片,每次吃半片就可以管一天。
monox  高中二年级 发表于 2015-6-2 17:22:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
印水流霜 发表于 2015-6-2 17:15
妈妈没确诊前就头疼,一直以为是脑梗,确诊后医生也没说头疼和癌症有关,拖了好久之后,根据一个病友的建 ...

感谢详细的回复。 对我的治疗很有参考价值。祝福你妈妈,看来9291 慢慢耐药了。

其实现在起就应该探索起来可能代替9291的药物了,因为到了不得不加量的时候,可能已经很晚了。


我的经验是在身体还可以承受的时候 换那些最有希望的药物,比如2周时间,有任何明显加重现象立马换回来。

这样一来可以让有效的药物有个“喘息”  ,可能可以延长耐药时间呢?  二来为以后考虑。


当然也有人会担心“万一换了以后再回来无效了呢?”  我觉得不能说这样的担心完全没有必要,但至少是比较小的可能。家属还是应该结合实际情况综合评估后决策吧。
印水流霜  高中二年级 发表于 2015-6-3 14:30:04 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
monox 发表于 2015-6-2 17:22
感谢详细的回复。 对我的治疗很有参考价值。祝福你妈妈,看来9291 慢慢耐药了。

其实现在起就应该探索 ...

换不回来的可能性不是比较小,而是根本无法预知。永远不要低估癌症这个东西,以为我们会摸清它发展的规律,不可能的,它总会给你一些你根本想不通的结果。在印易第5个月的时候,我给我妈妈联用了一个月的184,第6个月,易就耐药了,我现在都在恨自己。cmet跟egfr,你想不到它们之间会有怎么样的变化,怎么就会导致易耐药,但事实就是。不要奢望怎样停药换药去延缓耐药,尤其是晚期带有实体瘤的患者,太冒险了,不是一般的危险。不要自作主张,更不要自作聪明,踏实一点,别像我一样,让以后的自己后悔。
monox  高中二年级 发表于 2015-6-3 21:22:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
印水流霜 发表于 2015-6-3 14:30
换不回来的可能性不是比较小,而是根本无法预知。永远不要低估癌症这个东西,以为我们会摸清它发展的规律 ...

说的不无道理。  连用以后退招 可能自己都觉得怂。  话说回来,其实耐药不耐药,也没法确定的。我们是在玩一场逻辑推理的游戏吗

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