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求大家帮帮我,妈妈舌头萎缩,快吃不下饭了!!

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36283 142 印水流霜 发表于 2014-7-2 20:25:17 |
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-7-2 21:59:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
印水流霜 发表于 2014-7-2 21:27
好大夫的电话咨询都是500块钱15分钟,太贵了,打不起啊。网络咨询几天甚至半月都收不到回复。潇湘说,有 ...

医科院,北京肿瘤的多学科会诊是特需,一个专家300,要事先约。你可以去他们官网了解。。我经常看见北京肿瘤医院的  胸内+胸外+放疗科会诊,,医科院看他们网站也经常有。我岳父在北京别的医院膀胱癌治疗时也曾经四科会诊过。

点评

找这些权威会诊的结果都差不多:告诉你哪哪长了瘤子,很危险,大概还能活多久,然后是差不多的放化疗方案,很少有人真正用心地用哪怕是一个小时来研究你家病人的情况。在治疗肿瘤方面,大医生和小医生治的效果差不多   发表于 2014-7-2 23:43
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-7-2 22:05:14 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
据说184副作用很大,你妈妈耐受力怎样?
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-2 22:39:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
中国医科医学院肿瘤医院专家特需门诊预约:http://www.cicams.ac.cn/web/deta ... amp;conID=66#txzjcz
北京大学肿瘤医院特需门诊预约:http://www.bjcancer.org/Hospitals/Schedulings/SpecialScheduling

联合门诊一定是特需,一般300元。先打电话咨询、预约一下。大老远跑北京看病不容易,先把材料准备好。

我在想,楼主母亲补充些B1、B12有助于神经的会不会好些?这个我不清楚。





“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-2 22:53:26 | 显示全部楼层 来自: 美国
因为易有效明显,如果我处于楼主的位置,我暂时不回联合184。

但是如果有脑转,我会考虑易联合299804的方案。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-3 07:04:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-7-3 07:10 编辑

我来补充一下我家的会诊经过:

2014年一月初,我们挂了北京大学肿瘤医院放射科主任的专家门诊号,14元。在问诊的过程中,他提出可以专家会诊。于是他在纸条上写出需要参加会诊的医生的名字或者科室的名字。写好后,我们拿到门诊部二楼特需门诊护士台,把纸条交给护士后回家。护士会联系纸条上的医生,看看他们什么时间有空,并最终确定会诊的时间,然后电话通知我们会诊的时间。从递交纸条到最终会诊,时间不确定,要看相关医生有没有时间,我们是大概等了一个星期左右。

之所以在北京大学肿瘤医院做会诊,是因为我母亲前期各项检查, 包括PET CT和脑部MRI,都是是在那里做的。

中国医科医学院肿瘤医院的会诊大概需要提前很长时间预约。二月份问过他们,那时大概需要提前一个月预约。会诊主要是针对晚期或者在外院做的手术。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
qingyang  高中一年级 发表于 2014-7-3 08:38:16 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
把片子寄到成都,你在成都找个专业的肿瘤医院影像科给看看。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-3 08:48:26 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
潇湘风雨 发表于 2014-7-2 21:59
医科院,北京肿瘤的多学科会诊是特需,一个专家300,要事先约。你可以去他们官网了解。。我经常看见北京 ...

怕就怕会诊半天还没什么结论,因为我妈是盲试,没有病理,刚查出来的时候我一个人带着我妈的片子跑遍了北京的医院,基本上是没有病理做不了任何治疗方案。只有北肿说可以化疗,说靶向试了也白试,纯耽误治疗最佳时机,因为没有病理。因为我家走的不是医院正规的路,最怕去医院,因为好多问题扯不清
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-3 08:50:36 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
SUNRONG302 发表于 2014-7-2 22:05
据说184副作用很大,你妈妈耐受力怎样?

不知道啊,她体质属于偏弱的,但目前吃易还是比较好的,只是轻微腹泻,没别的副作用,人的状态也很好,跟正常人一样,就是舌头,愁死我了,她自己不知道自己的病,总是说,要不是舌头,她什么病都没有了。我也听说了184副作用大,但有什么办法呢,为了救命,只要能耐受,大也得上啊,到时候见招拆招吧
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-3 08:52:14 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-7-2 22:39
中国医科医学院肿瘤医院专家特需门诊预约:http://www.cicams.ac.cn/web/detail.aspx?nodeID=31&conID=66#t ...

谢谢你的链接,B1B12没吃,但是弥可保一直吃着,基本上是调养神经最好的药了,神经内科养神经的真的没什么好药。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-3 09:00:13 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-7-2 22:53
因为易有效明显,如果我处于楼主的位置,我暂时不回联合184。

但是如果有脑转,我会考虑易联合299804的 ...

我家易有效主要是针对原发灶的,缩小特别明显,CEA降的也特别快,但舌头一天一天厉害,神内的医生诊断为脑梗,但我没有告诉他我妈有肺癌,我想让他自己诊断,不受我的影响,但是他没问。
我特别怀疑我妈是颅底斜坡转移,所以我觉得是不是易对骨转移的效果差而控制不了骨转呢?一星期前刚做的头部加强核磁,没有脑转,只是脑梗和血栓,医生说堵得很厉害,所以暂时没想到804,只想到控制骨头的184。
还有一种可能,就是我妈最初只是轻微脑梗,然后像憨叔说的,易是抗血管生成的药,毛细血管少了,血流不畅通,就加速了脑梗,导致现在越来越厉害。

点评

脑梗的表现之一就是舌头歪,容易咬伤自己,但没听说会萎缩,也没见过肺癌有这表现。  发表于 2014-7-3 20:27

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