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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131323 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 * g& A( C/ v% \# g3 U, L" h5 \

1 g+ Z1 A4 V6 q& C- O- a4 _8 a! ]
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~8 A( H" d0 e7 q+ m0 h! |0 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& T7 K; L$ D* k8 G              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日1 f. t) h: c4 @8 C/ }6 i# Z
         (索坦两周)                  " V( P( [4 X: K9 n$ ]3 ]8 S6 {
肝功能:                 0 ~+ q2 v0 _6 P6 W3 w9 n8 P
谷丙:         47               38          40           30         32
5 W7 |% z" o# b* P7 f7 c0 K+ a谷草:         70               63           69           62         57
: q: T( Z2 J  Z* V碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153# r8 j: X+ C& T/ I/ p5 I/ i
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
1 e; I& r4 R% A' d2 q总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3  S/ ^# h. B3 y
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7, U$ U* z& C8 T3 W2 R& E2 O2 M
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6, H0 ~( O: k$ S. T5 h/ \* M! i
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
& T4 x% |) ^2 t白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2/ j5 N" U0 ~3 K; ]8 j
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
$ R9 o% }" w: ~白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 V, u0 e0 K8 h' }! h3 f; z) c
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5, H" i8 T. E3 a
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
4 G) A+ }& X2 G  h1 |4 {' C" @( ^肌酐:         79                87          88            81           917 x+ T. s5 i. v4 s8 Z
尿酸:        165              213         161          179          171
' g4 g* p; i7 }2 g) k总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33+ ?5 a7 |2 n) Y8 m% i8 R5 [
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37" G9 o$ E$ x# p0 G
血常规:        
  R  l/ I& S: o4 T7 t5 Y2 _白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10" [4 f0 W, c* {* A
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24+ X: p) c% w% S6 m& B5 [8 `8 t: t
血红蛋白:    125              124          117          113          120
( T* {* H: W. u" r血小板:      105              106           108          89            90
" c; o) x% n3 }' l( k# ~! @AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
! t3 [1 |6 B; ]$ U总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
5 @2 D0 I6 i- t5 q关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
8 J+ h! G( l$ _9 B( Y  F" |- q: l% s& U- x4 \, K
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
* A4 B$ P$ k, V$ {5 K; T/ K' h          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日9 c# Y& p+ P- a1 t3 k0 x1 D
         (索坦两周)          : K: t7 d1 R% `
肝功能:                 ; F2 o% P, O/ U# P/ I, U
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
2 v! _) A, {! m1 q7 I谷草:         70               63           69           62        57       54         67
" ?& e" r& i2 D! R9 T; l碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178# U( `/ V6 ~% {8 ]3 V+ m6 P
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
' {# x( b: s5 ]7 I1 I总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.95 J2 O& ]% X/ o9 b* F* L
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
% ?, v" Z7 i, V! A# @间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
1 B1 H8 A. b# d. T2 y* W$ P0 f总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7, v8 U2 b  ?  u8 n
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 F0 c; m$ P$ X) Y" `球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) w  P: n0 j" i* Q6 q$ t
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37! p" Q7 R( y0 s+ I- S6 R& {  H& B
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
$ d: I, D/ T) P/ \$ Z5 \5 _& L尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
: V: {4 J( N- c8 K; e. i肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
* z$ s4 H/ W. M6 M9 X尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
1 h, a' y4 q4 }总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
2 h  a& q( H9 c甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
7 p# G4 N. ?: V& J! T7 ~  f血常规:        * j& v" {; ]6 _; n
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
$ v4 ^/ H2 j) A# A( s9 D红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32  g: b( N, ?; d' r
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: `* x! t: I; ~1 |6 e4 m血小板:      105              106         108          89          90      86         99
2 Q  `8 r% f4 }& v! d9 ?. k6 H4 ZAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
( Z+ G/ D; {6 f9 e目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?6 t3 k8 d/ n, {2 R
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~( z- w6 c# t7 z. K( |5 @# ]0 y
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
; S( F/ a3 ^: |  M/ Q汇报一下老爸的最新检查结果:
& x$ n, g7 Z. D* c. r          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

, ?+ @4 h7 G/ d2 N: \/ Jjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ! @$ x/ t! J6 w# V: ^0 p& X
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
( y# ~; P4 ^+ B  T. [
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~. R2 X% k+ d; g% C: l- s
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
- P* u# U8 Y7 b5 E7 [7 I/ H) z, n肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

0 Z: p8 v/ I4 K- R. D4 Ao哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 + _6 }0 {) U1 }* U
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 S2 G  P# b0 n/ p- K: s
              11月14日 ...
; M8 F; u0 [- n! f/ A
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 5 b6 i  J7 s  p# @% f
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
" h- K. T& u" [1 B4 Y0 P4 ?
加油( ], N6 }. @1 [) w& d
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
) t$ Y6 F$ X: Q8 {' I( W感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
- i: D" F& B/ P  c
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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