人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
( \2 S; D1 G& }- n9 _1 t+ _              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
" C* K- z# Q) j3 b  c肝功能：               
谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
9 K' t# i3 e+ U; }! d  l谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
' h0 a' R: S" w: m6 r. h% E+ I+ b( T总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
/ m# O% h* \8 H7 y2 o( r. A2 @# d总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
2 ?+ D& M0 c' b0 B. B: ?尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, E- K* |* C. z5 r; i0 A+ J肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
9 [4 Q- d- E, H) C尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
% _8 ?' p, c, |总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
  ^7 N3 T7 c/ d: N5 Y白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! k* d! q# w$ M( u+ Z+ E  g红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
/ A  l- p! z4 M( hAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
3 Y; P- Y$ T; d, h$ e7 M6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
* ]2 L# @7 Q: c3 J6 S3 I                 
肝功能：               
谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
& \0 r; M2 t3 E/ j$ Y1 @谷草：               70                     53                  62                    71                  66
碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
4 a0 y- _, K# _) Kr谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
/ [  z" U/ [- d$ O' J; r$ F直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
$ j( q( z9 Q$ }- V' a' r  ]8 `总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 D, y0 P% S3 Y白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 t) q3 J" Y+ h  i+ W% ?8 `球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
0 H6 v3 C3 w/ p$ M) j+ k' u白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
- T, |4 a0 E! z) R) \总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 j3 b/ O: o* P, F尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
7 v' P% Q, x* \/ b( C总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
9 w  N+ o5 }1 l, E% b甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
1 ^% Z' e' k# G& @5 i血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
9 j0 m# g+ t" r& N+ ]9 {7 B红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
$ p; |5 R$ l8 Z血小板：            106                   87                  93                     101                 119
& r, J. v( O2 B4 `' B; {! \( JAFP：               382                  330                 360                   566                 693
' Z4 @8 [' t* r
  O1 o8 O" p. q& X% h6 y" W; e6月23日B超检查结果：
/ u7 a% R$ m- H; k5 e! i  s超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
3 @3 c! P. F; B/ A脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
1 \0 y' t, @+ Q3 P7 x胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
5 C6 W2 T6 R7 [6 y) u9 k超声印象：
. m! X4 ^1 Q1 {1 j" _, G3 B5 X肝移植术后，移植肝光点增粗
脾轻度肿大
- {9 L8 A6 c" q8 K# e1 r1 J5月5日胸部CT平扫
+ ]5 H' c2 L* t2 Q5 H( ^影像所见：
  ?% |- N: O2 [) g% l肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
  r0 a# e# m: X- d# D8 j" j诊断结论：
, O3 r% V  p2 g, Z两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
( t& r. L4 G: K9 f, Y, K, X6月29日胸部平扫：
影像所见：
0 B% ]# o% M# E& x& g* e右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
9 l0 K& I2 s+ z+ C诊断结论：
右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
1 T$ `/ R# K9 U% T3 G& `两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
1 T. E1 I5 H% z% ]& u9 r  K注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
5 o3 x9 x$ o$ p$ B    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
& a) @' [/ l' b" \" I) w& x( r    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
# w) G# H/ w0 q! J; Q8 M4 e8 E9 ~请各位前辈指点一下~~

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
登录/注册后可看大图

5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, x, {8 o( V' ]5 o( o          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
4 T/ K6 V5 T) O8 X% V% p" H. L2 L) v2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
9 r) D9 ]7 h! u9 }( q6 O4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
; \( {5 x1 |' S0 i* s

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
登录/注册后可看大图

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
* h! |+ L. R  b

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

                               
登录/注册后可看大图

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

# l8 w  @' v4 X; h/ J! A好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

% U% N+ F3 ^% m! W- J! R4 G                               
登录/注册后可看大图

$ C1 C0 i1 `6 G6 J1 V, x好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

                               
登录/注册后可看大图

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？