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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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117023 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
8 [$ x4 g+ M& \, \                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# \/ B6 k5 Q) _( E2 S' @( ?2 H              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
2 n! C* v8 G  O5 V( W肝功能:                $ p2 n- N) W. e# }1 ]+ \* Y  t
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43. g2 x- C" Z' _2 h
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
2 O8 ?$ Y; V! x碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125' W# m7 J# `2 f: I) @
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74. R7 ]- V! F$ h) i
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5! W: N5 z- Q1 Q9 D4 e5 I$ b
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
9 i5 ^, x& z8 ]# X间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
/ x' Q! Y/ s& ~, G总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 @/ L! N4 x, L: j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6! z/ e5 r7 c1 C8 m) o; F
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.49 E8 U% i0 `/ d: V0 @/ E
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
3 `- T2 U8 d% \/ j- \总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
# Q9 x( U5 ~! J% O尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, Q$ b: S# u8 I
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82$ T! ~5 I& J. m  {# i; u
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ }7 n- W) ]) }6 \
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 R+ |% g5 I! {5 y! z; Q, I
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.149 S& x* C" {6 V0 k
血常规:
$ w9 M3 q; M( ]7 s" t( i白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: E# Q. v. ]& U5 r红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ `) m2 U- O9 C* c; Q% V血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 O$ A9 B& N# I8 b' f
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101, N4 ]/ k) M! g* B+ }% B
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
4 U7 \! S- p- b0 \' \6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
" h9 h: E' \4 B: m; k+ F, m0 N2 a                 ! G, V  U( e9 o
肝功能:                / G* }  m$ h2 k8 q' f
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: |4 r( q( V: ~/ u, B% q( I
谷草:               70                     53                  62                    71                  660 W. h' W7 y& ^6 w
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
, T. K4 {$ V* C; Br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ ?3 w+ Q& X  O1 w7 q总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1- a' R' J$ Q% O  O; _3 E
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.95 b% X6 P1 k2 z( c! X4 h+ I
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 P4 J& V* P8 m6 T6 e4 Z总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
! \& t. M* X3 R! b白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 I$ y! \8 T  b* n
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
- Z& X9 P4 K' N, q: x% i: X4 N+ H白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47. {( _0 t9 \7 }' B0 q- E+ I
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.48 h: `$ V% [' |' h$ A
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
2 ?$ Z3 E0 h! a. X' z3 j  e, \. C肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
5 G3 d& p0 @/ m4 W6 Q( W. B尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) b" l& W- K) t) z+ n
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
. J$ Q% F6 J7 q* @/ t, H! k甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81* {# \  H3 R3 J5 h
血常规:
/ g6 @4 S/ T7 P) D  B白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ H. ^  i, h, R# b  O4 }$ z( c8 g
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  b' J" R* ^, e
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111' d6 {& L( x' P5 M* s. w: Q$ j) f1 I' x
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" L4 h; Q* h0 b! C! x8 nAFP:               382                  330                 360                   566                 6932 w5 E' e, C3 L% m2 Q
! W3 ~5 ]; ]" v+ F2 m
6月23日B超检查结果:) v0 U: ^! M$ l1 D
超声描述:8 h" f3 \* |0 s/ L
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。5 L6 `( t2 r3 }- i( w6 R. F6 s3 w
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 J9 C/ N, c8 I4 x/ a& C
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。( }9 ~: I4 j/ t6 w  `& ?  r
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) w6 H& d1 \2 J5 O# z( u) s
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# R% i; y4 y( y& ^1 Y, o超声印象:
- ~9 Y4 F9 k  U2 P' s/ f, o肝移植术后,移植肝光点增粗
& ]" T2 [8 P! c; G1 W+ q4 v脾轻度肿大8 ~& R2 `$ w7 m! e4 w2 v7 u5 t
5月5日胸部CT平扫
) M  {* t8 x% Y. J影像所见:
% z7 b& B( V8 ]! \肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 v. K  a( Z0 I' r* l6 \3 U
诊断结论:
' \9 \: J- ?; j7 @两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
- f) `8 q4 }. B$ f% a4 v两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。$ S. r  R  t( v) Q6 Q% ?
6月29日胸部平扫:
* d, b! d( R. h! r! j4 [影像所见:! u' Y" T, y8 e* V! T- f% _
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
* A8 D- J* u3 x诊断结论:9 Y1 M6 k0 g7 p" K) _5 _
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
7 ^' E1 |' z1 v+ N两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。: T$ V3 b6 d. O2 A0 M8 W3 v; K
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。+ K4 B8 c) W) R. S% q+ X
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. |+ N; U  J, K2 v; m: [( a                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影8 f% X: a. j. j# ~+ u' J2 l
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
) q1 q8 y8 h* A$ |& E/ c    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?5 y9 x. R$ }# N  r3 O: L8 i
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  p" Z. d# a# R# @5 P9 Y    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
* k  c; p5 W) Q  c1 }8 @补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: V6 y; r: b- V8 E/ }0 v  i* c
请各位前辈指点一下~~
3 T6 }! s4 K5 D" l - J% @6 ~) t+ Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 P6 h& t* Q5 e7 A
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
7 a; y4 O8 I3 {. \2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ F+ X" S) i0 e, D- \3 @3、咳嗽是小问题,没关系。5 |; ]% x4 o$ B2 I) D  X. J
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 T1 ^0 S. ?, Y, v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
5 S  g7 n0 S) L3 w. z2 V$ i$ F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 i% I: C/ W/ k5 P! E) Q9 S# j升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的# {& D' d) v( F9 A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
5 i( a" \8 L9 m1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

! r% y' o8 N: Z" x好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
& U& L6 [& Y6 A好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
8 `2 i: l; q2 R0 R/ g& ?% I
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
. v. h8 X8 A7 t' P增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
& _0 T& Z. l* I+ {4 U0 t4 \
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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