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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120486 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ w5 q1 C' R0 \7 F                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日9 ]7 c: j" l* W. Q+ T2 k; R+ `5 ]
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
% x- r# p0 I7 U  q% u& u肝功能:               
( g# N0 I' P+ l; B3 i谷丙:                39                    41                     34                  39                    435 Z* e$ P5 y- q1 ]
谷草:                61                    70                     53                  62                    71" X5 Z' ~3 q$ U* Y7 j
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125: C0 Z) f- n4 D+ ~- t
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    743 F- z; U  z6 K8 ?  g( j
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.52 ~+ p* n$ G! B2 s9 c# e  D
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! [; r  ~3 z8 N/ S( t8 _' l
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
1 f2 a! j- U8 G8 c* b+ p总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0% s' X) f: B- K' F* e) x
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
9 ^6 x' V" W  ?# ^球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.49 H2 C% B2 y1 y: I$ i7 s/ @# t
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
+ b7 x1 e% X: _4 [总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
  n+ K; C1 y3 A尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
$ f5 L- W7 j, s* w2 k肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
" }: i$ [8 K1 I尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
- G( f; I: y  u* w总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ W$ ]0 w7 w2 v9 M8 L甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
  r5 W! f' `. z0 M血常规:
& r6 r3 o# J3 \# _白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
, i1 |: L& G7 g* S7 }红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
3 m8 o& i" c- Q血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
6 L! ?$ }$ q) S: |血小板:                 111                     106                   87                  93                     1014 P% f. |& j) e- D! f; [
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
+ f: D! d8 F: ^: g; s. L0 {( G! e1 t: H/ P6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ G$ B$ o/ c8 f                 " Y7 M7 Z, q: ~* [8 C4 q
肝功能:                / t8 w( M5 q+ ^! Y% u8 h5 l
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# L+ c8 p! ~2 T7 Z1 I( b$ _2 y0 o谷草:               70                     53                  62                    71                  66
+ |" _( u) O) R% Z" ?碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
& o! _( ]) j( K2 v7 ?; _r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76, F$ D. g* o; [% P! g0 o
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1( i: L, g- s; l9 \5 O( r# h, @
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
( p. @$ ~$ {0 H间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
% K2 [6 @% u# r8 p! `总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4- J  x# h5 ~3 d6 r- R
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
: N: e$ n8 N* _9 U! L* Q9 _  u2 Q球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.53 p" ^% k: r& D/ H) e
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( n/ ?' m  u( q1 [% T9 l总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
$ x' H/ K  I# C% O3 V0 C, L, H7 E尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' c: S& G2 l6 R* T肌酐:              87                    90                  86                     82                    807 y2 U4 E  k; T* v& u
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" M  @! k2 k& ]# `+ J总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.137 }9 A7 z7 P5 k4 H
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
) j8 W9 F+ B) m! I; ?8 \血常规:
# J1 }1 p# m- v; `白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.907 Y# E8 V( {/ N- P
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
% o0 o  m$ y# y7 h/ D血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
8 M# H$ m2 C- E: j! o+ i, c血小板:            106                   87                  93                     101                 119
4 s4 y9 b3 H7 PAFP:               382                  330                 360                   566                 693; Z/ L9 ~/ e5 a
, ~0 g% k/ Z) g, T1 n
6月23日B超检查结果:
) M1 W  h* W1 R6 t3 `超声描述:/ ]1 R# p& t. B* q1 o# p- T
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
, _: q! u! e/ y  C1 k胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
$ j( G" a1 {, r/ w$ f8 v5 T脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
2 D+ v, T3 C' J- M胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- q  c) V. f: P1 u
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" N/ E) D7 y) W$ M- z& b
超声印象:6 F. V' _$ w7 Q# A6 Y$ C4 w. ^& Y% o
肝移植术后,移植肝光点增粗' }' ^# E) E8 g# v4 Y* }
脾轻度肿大* N, @% J# S' |* I
5月5日胸部CT平扫, Q6 r6 {1 y& J
影像所见:
- F2 P6 I: ]1 z6 u  u肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- A  V" R' q8 ~5 M& }! Q; l
诊断结论:
  j; h- C- m/ `: i; L% c两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
4 v5 `5 v# x6 b6 J1 l- x两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 Z2 X9 k, x! d7 O- D; _6月29日胸部平扫:3 P' ~  X/ N, k5 `2 w
影像所见:
+ p  r6 Q) H8 R' A, b! I" C+ a& P右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 \( s4 A9 V* G. S+ z, g诊断结论:
9 h% B: k* J8 z/ q1 ]右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 x; r2 V+ c1 U8 _( u两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 u5 X% d/ d6 x注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
( u# ~* s$ @/ p7 [+ d8 y9 M  X/ U1 T1 u6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% C( t  {  q% b1 C                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影% S" l) r2 W7 |- r8 R0 k3 U  K
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?- R2 r9 S/ o- y4 Q' O! S4 D$ V4 g
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" P$ c9 }% s+ g
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& A1 |, t3 V6 y3 w
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?8 C( q+ x/ y$ s$ i
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
8 G: `7 I, S7 G9 L9 S/ B; \请各位前辈指点一下~~
4 Q' [* _  X! U( Q0 q
% M  u8 |  |( v$ D1 n
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 o! P! s& c* ^; y' B/ g
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。) e8 A) `( Y% p9 Z) @: q& L/ d/ x
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
& G6 g9 g- e, K' L' [. X+ o3、咳嗽是小问题,没关系。
5 D" K' p* e& c5 w, i( b0 r4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 s: ]$ H) n! [5 ?* \/ ]$ k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
9 p2 q9 k- M9 S/ ^$ @8 s你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  T9 ?, i4 [. _1 ~  F1 k( _升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) f; Z2 d1 ?; v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# T0 y# O; n5 R' U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
* }5 L! z9 ^3 |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ; F" G  r2 t2 W9 g/ v/ {1 D
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
  Z2 x2 Y+ x- @" K
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
. ~! L: r$ v5 x2 F$ _) r( a/ D增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
0 Q1 g& N5 G) W
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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