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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136071 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# v7 I, S; T: i* n- |( C# \
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 o. Y) g8 h3 r7 t) {              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* v3 ^" P/ ]5 ~, G) L, I7 T- ~" j) ?肝功能:                ' }. i' [' a# I4 Z# \3 p
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% u3 w) V( e/ h: i! `/ y
谷草:                61                    70                     53                  62                    71+ N$ y# K3 X: R1 |% y/ L
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
# X  u4 `$ u/ n- pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
* H4 i1 Q9 p% n% S9 j; F0 l总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5  l* I5 k$ o) }
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
" V/ `8 x0 N+ D9 M" w4 q9 i9 i间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- m* |6 G0 G) K- z总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0. c% `# j, Y' }" j
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6( v) \) P1 S! d) A
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4. q  n" w3 g. t# ]
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: o. T: M7 J0 l5 ~3 m& T总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 V3 ?5 v2 S8 f. E' k; ~
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
: R0 j3 H! ?" ]5 a# b2 ^* L5 A肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82& q; G: r. J- F; s& |6 Z$ D1 m% [
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2062 H1 p$ m" \4 N9 ~
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.504 g* ?  G8 C/ V8 ^
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
8 D! {, S; @# O. v血常规:  ^: |& C9 X$ b/ {
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) u$ D0 i4 {) h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28% Q5 T9 `; {$ Y% C/ C+ h! ]" C+ h
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
; v: P; ?/ M7 |+ r血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
" i+ s# Y) j& ~4 T) [8 R/ _AFP:                   352                    382                  330                 360                   5665 i2 `' q' \$ @
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日. }3 o/ H( S3 m8 W- [4 ~
                 
6 y, x. v- s# p! `) m/ o+ s肝功能:                8 s- Y3 N+ r# }6 D
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
8 I8 `2 L6 n, n% T: a谷草:               70                     53                  62                    71                  66! o6 y; x- E( C' l" |+ d: H: C3 ~
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% a$ w& u7 j8 L3 q( N  f3 br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76. a7 x/ T4 S; _
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.17 R0 X' w) A0 K; h5 O# b- y
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
, P2 @  n+ }6 w- R间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.22 A7 z3 F# {/ L7 w
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
' m$ q) }: p7 \/ c0 n( N  ^  \2 W+ ^白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9, e/ s% J7 a" j1 x  V/ h% U  n  u: B
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ r8 U. h$ a4 m3 W7 L
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
' k! v( `8 A- Z, i: U: h总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 s8 f) v. k, w0 }( A4 a
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
8 r. g& D/ ~1 L  B$ E8 ]肌酐:              87                    90                  86                     82                    809 U7 ^$ {9 @9 Q
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ a4 a! A0 \  O2 G& z
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
# |6 `/ b2 l$ N, j- K6 ?- S  O5 V甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81( O4 `2 g  m6 X+ U0 i: B" o8 G
血常规:& x6 r8 X. p- Z! @& Q3 |- l+ T
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
( e" U  h: m# {) e2 u% W* [/ t红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( j. n, E" X4 D& W% E/ n
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111" a/ N) D( A# o9 G1 A3 }
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
9 M- Z/ K6 L0 g- T1 F4 `9 jAFP:               382                  330                 360                   566                 693
  X- H9 \" n. i' Z: `" c8 [) S8 m2 Z% c5 |4 y3 ?3 C$ Y" v
6月23日B超检查结果:1 n  K0 f+ ~9 Q- U' O7 S$ r
超声描述:. f- r# n5 C# d, x4 W+ j/ i1 r
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。' u5 n! l) M  t; o4 R. Q
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。: h8 t. U6 y  W% `6 H* A0 ]! i
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。+ R$ B4 I; e5 Z, i8 Y& q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, Z; ^$ p8 X/ @- y' r7 x8 k4 J& Z8 n双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。6 j& L8 B; W" ^9 p/ l: ~8 J0 P3 x" _' a- h
超声印象:
# i6 O+ t  n! H, R( E- v8 h肝移植术后,移植肝光点增粗
& q+ D+ D+ C! N: a2 k& d1 e5 P脾轻度肿大0 Y; @* n9 y: e' {
5月5日胸部CT平扫7 J6 o% H$ q" d1 I! a
影像所见:4 K* n5 Y* D3 |& u
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- Q. N' B" s/ e* Y1 H3 a1 z
诊断结论:+ |; [7 g$ m6 m7 h
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  a1 X( L$ F3 ^4 v1 |* O+ i+ g( J- J两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。% j2 D4 {& k5 V
6月29日胸部平扫:( O% Y. N. r, |4 Y
影像所见:3 v; b, h0 Q; i/ |6 `  u/ k* b( k
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。! _; T, Y# d" M5 l( M. q
诊断结论:
6 H9 b, X+ ]3 r: ?; c, X右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! l, A" W3 Q3 P' W: D7 }& o两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ h5 ?1 j% [  v" y* d( a注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
" w* W0 _* B+ J$ X% M6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
' Y2 R6 B  g' ?* W                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
' q" f  C* H: {6 w( {  V5 R: p6 X问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?0 o- c9 \/ ]' `% I" x% h* M
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
, `+ N4 {3 l9 H* p    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?8 G5 u: }& f& h
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?' j1 a& T5 n" A0 S1 I
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- A0 J! Y) t' C- }8 H
请各位前辈指点一下~~+ o, ?3 Q/ f. j& H3 Z- |: o

. n+ f) h7 X2 |! |/ P
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% }. P. q, W: ?7 t2 e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。1 z4 _! i$ E. K* K( T( y
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。, [$ S1 G( ?9 b1 {
3、咳嗽是小问题,没关系。
3 k5 a5 I" \: D( U7 a4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& P7 h% p: D- y% g8 \' k4 K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
0 H2 T. G! |7 W: N你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

& e1 {. f; ^5 \. E$ v( o6 i" ~升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
8 `; K9 T  t) f) j0 Y/ C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ' f9 \& l8 b0 r5 u/ l- ?, r- f$ h
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

4 T! z, [4 r0 M; C$ k7 P好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
, L( ~  m1 n' c# j好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

' R9 d3 }) f9 {4 L5 m# Z* _" Y增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 " l0 r+ s+ m" b6 K) V3 W' H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
$ _: ?% h9 y; A: D1 f! P3 ?
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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