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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127827 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% g; P2 W; _& K* x/ r" ?2 w/ _
: Q3 U# m) _/ i0 z7 `! p+ `- I今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( G/ R+ ?$ B3 b# F1 B
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日) Q* I: u# [6 q7 \. E6 {
                 & U9 P+ W5 K5 ?: ?8 ]7 c# ]$ e
肝功能:               
- \( `! G0 ^1 @+ u8 L. k1 G谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- Y9 H4 i5 m. G. p3 ~! h' g8 t谷草:                    53                  62                    71                   66                  585 v9 e+ X# W7 z" f9 ^+ k- d# y$ v& t
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
+ m( Y$ c. \* W3 @r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
% O4 L' L& i% N0 _: f8 `. U% E' E总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.55 r9 a! m4 D' n. }9 \: F) b! ~/ A  v
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" O% f* ^" D; \0 m/ B1 E% U
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 C" u! o. |3 k2 x: ~* ?, |总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
. ~3 O1 n( X2 V) y0 q3 a白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
; h/ T% I% n4 Y4 B$ M球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; z! E# j5 \, z* ]( B9 x3 B# R
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
+ m6 h7 h! [: Z4 }( l$ w6 _  C" M总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ; n1 @( t* d. i+ e. W: ~& Q
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.81 y; y% R2 _4 k1 S
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
; Z8 E9 `: U$ Q  ?7 E& U尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
, n$ J3 i, n- q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03$ D# r. ^$ f$ i4 X1 q, B
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02! m$ U8 G! c/ m0 C8 Y- k
血常规:
9 V, h. u& a3 o白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
2 ]" Y, h" z4 J# C7 X: @红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
5 A: d' j. o1 M6 |( t& O血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
5 L/ Q4 J% q2 S血小板:                 87                  93                     101                 119                  96' _3 w- L+ C  N) A: T0 p
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
' c& u, O  |3 v9 v% T2 L1 e注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
! q% R3 y. Z* @& r/ W这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# Z! s( s% S9 U3 B& p革命尚未成功,还得继续努力呀~1 B% F1 w# `2 \# K: Q8 {: x
期待这次加量后的效果~) [% Z  V" f$ j2 L# I8 }4 z5 V
; h0 Y: f. t, \& K* e
5 K4 l2 K' }) g  S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
) b. U* U5 S( T* }4 S$ V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
4 \" z8 d- z0 f/ m' l! Q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
" u; s3 ^) Q, ~/ {1 b4 t* d5 ]
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
* W( I6 J; [' _( Q2 ~- I  h" e; T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ! k4 A- E! q) @" E
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日: e) Z& b2 n- S) F7 t
                 6 \6 U! [2 [) a* Z7 ^( [  S
肝功能:               
7 a3 N2 z4 y# i' N谷丙:         39           43           42           34         38
3 l/ S) H! G5 ]1 h3 y% A1 a7 s谷草:        62            71           66           58         61, E$ q3 n- n& W) k
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
+ }- ]& L- A" G2 E8 b& ar谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70$ {8 {: j% m8 k, E+ _" {% _  p2 `
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
$ N& W" }, w9 R8 S1 N, [! _4 Y) j直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
; n: `  Z3 }; X* d间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8" S- w- M9 e) k! i1 M+ _: u% y
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9; V4 M2 ^5 a5 G0 }: w! r
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
, Y+ {$ Z# ]/ o0 N3 K7 }  b球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 C6 z& B1 u; X  Y" ^白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ ]5 ]0 v& d& u总胆汁酸                        61.5           48.4  & Q' M) F8 J7 M; n+ L- L
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# G, t/ |' a! C! t& U; l6 ?& M: c肌酐:        86              82             80           88      90( {% u% C, m4 {1 _1 }6 C$ |. _
尿酸:       235             206           195          194    2031 L5 J6 W  V* @  k# s  L
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
; u  f' \/ G7 w; }) ~2 M甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.978 ]) r* _2 _! q- j
血常规:
3 ~1 a8 `  |9 E9 ~  x白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
/ A& d3 H* C) C2 a, s红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
) V1 h6 N. ?- w# l血红蛋白:  115               117           111        120      141- R) A1 j7 k# T- A2 W
血小板:     93               101           119          96       82. |. \- M: g( U3 l! R7 W
AFP:       360              566           693         405      210
5 a+ e3 o9 R+ Q& [总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
6 w" Z3 B: ^6 E  M; ?: R6 k这次检查后,做了如下调整:
) X! U$ B* `4 N" z2 b' @1、阿西的量降到每天8mg. p. o  w& b3 n! q& X
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
$ u8 A" L; p; A3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
6 C; p3 J% Z6 X不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  r: F2 `- c) v4 ?8 S1 w+ Z. }: ?7 k
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- J' g5 d( `2 }9 o为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
, {; D, [" S+ @  c8 |- O+ E& L
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段& D% A4 q3 F& ^6 p' E0 o( J$ A6 E) V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; y3 e2 y; ]" p/ S7 b' D2 Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# _* {6 ]2 i' O因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ r0 T9 M% @3 b1 ?" P/ x
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
5 p4 {- B9 G  M+ D# D
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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