本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 & m! |$ x! Z( W8 @& W
o9 z+ \1 k& Z" x, f; {! x谢谢各位。; j. }5 @0 z( E+ l1 v* L
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。6 d% O9 d" ~/ X
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。; x- g4 `3 U `% B. n* K
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
; a7 s- G, Y! J2 h/ A我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。/ j" S+ C M( s' g! i$ K |
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。; b8 M6 r' K: Q- S( q' r2 E
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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, A9 h8 a) S3 v) m, P. E' K7 U一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。! N2 {6 ~/ s/ [. J) b/ \
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
0 h" I8 X' z+ y( j& \ ?* f3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。7 H, W+ _) d, Q* E) @0 J0 t% o9 ~7 H7 ~! N
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
+ ?$ h, H& M. q5 c7 H: G5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。( y# I" R4 g, `1 b* N; ]
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。2 C+ |& r' M6 l/ E
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
5 S0 J' V3 a2 e/ Z ~3 l8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
# u* U/ j; c1 \! j9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。, n! z! ]) S* m& q
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。5 ?" Q3 Q+ u1 n! L$ k. e2 ], T# s
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