jamesonlmd 发表于 2016-4-4 23:57
期待好转，楼主岳母这么厉害都可以按探锁老师思路有很好的进展，我们更要追随
看探锁老师帖子吧 每个人都不一样 原帖和老师的指导才是正道 我只是一个小案例
4月5日
今天复查血常规，又出现了大反转，从36骤降到0.7，血小板如期降到了20（没白在医院拖时间，早走了又得办住院了）
关于白细胞低，升白针又打上了，医院马上对房间进行紫外线消毒，戴上口罩，我想即便危险信号造成白细胞进入组织的假象，那0.7也太低了，升吧。
血小板提前降了，提前打的四针TPO的起效时间估计也在这两天，如果不很快上去就输血小板了。
明天再复查个血常规，一是核实一下今天的离谱血常规（出错概率不高），二是看看白细胞升上去没，血小板开始回升没。
明天继续危险信号，等十五天时看看CEA的变化，应该是升高。
不得不说卡铂真厉害。
批量更新:
4月6日，今天复查血常规，白细胞变成4.2，血小板降到了14。又打了一针TPO，下午输上了血小板。
明天停升血小板和白细胞的针，后天复查血常规和CEA，没事就出院了。血小板一袋能升50 管一周，那时五针TPO的效果应该也出来了。今天打了第三针危险信号，继续观察。
4月8日，白细胞再度降到1.4，当然也有前天打危险信号的缘故，还是安全起见，继续升白针。
血小板输了一袋，前面TPO打了6针，今天复查，14才变成了18。先不管，下周一复查，要是回升了就先不管了，不回升再输袋血小板回家。耗了半个多月了，再赖着都不好意思了。
CEA又降到了17.88 CA125也到了正常值的低位 按说今天是第12天，CEA的下降是化疗直接杀伤，应该还会再升高一下，再降低。继续观察吧，除非此刻免疫很强，就不会再升高，直接向下。
4月13
第17天，检查了血常规和CEA。单核比24.4%第一次这么高，白细胞6，淋巴20%（绝对值1.3）。CEA飙升到37.47. 一升有了，接下来每周测一次，看到大降就可着手做petct了，如果不降，就麻烦了。
4月20日
第24天，检查了血常规和CEA。单核18.6%，白细胞3.2，淋巴31.5%，（绝对值1）。CEA26.87，降是降了，不过降幅不大，但是还得再看一周以确认，如果继续降了 就可以pet了。
4月27日，再次检查了血常规和CEA。单核15.3%，白细胞4.1，淋巴32.3%（绝对值1.3）.CEA30.84，居然反弹了，瞬间不知咋办了，请示了老师还是让尽快pet，刚好五一了，五一后连血常规一起复查。综合来看。虽然血常规越来越好，这个CEA不太对劲，又有点下台阶的感觉了，难道真是负担越小越难杀？
5月3日，37天，再次检查了血常规和CEA，追了一个CA125辅助判断。单核15.1%，白细胞3.5（追加危险信号了），淋巴34.6%（绝对值1.21）.CEA24.69，CA125在正常值范围偏低。
5月4日petct，pet也出波折了，打完药机器坏了，两年没坏让我赶上了，结果救护车拉到别的医院做的。而且打完药四个小时才做上，药物的半衰期一半两个多小时，就担心明明高代谢 显示成低代谢就麻烦了。真是一波三折 步步艰辛啊。
5.96号重做了pet，由于每一步都坎坷，希望这次就坎坷在petct这吧！取到结果基本上算上不错，原发灶1*1.5，代谢2.1，之前纵隔、锁骨、肺门淋巴结消失，尤其是那个suv9.1的没了。但是有一个新增的骨转移位置和肝胃之间淋巴结还有1.4左右的低代谢，基本可以忽略了。请示了探锁老师，他认为应该手术，还有靶向和化疗殿后呢。明天说服做手术，一点没耽搁。
5.10 多的不说了，确定手术！一切都在探锁老师的预判中！作为一个双突变易特都有效的患者，坚定转向探锁方法后，把靶向留到最后垫底，一步一步按探锁老师指导，不瞎折腾，终于取得了阶段性进展。
更新:
5月12日
今天闲来无事去对比一个1.4的代谢（不能算病灶），主治医生发现骨水泥代谢有问题，CT部分看代谢部位密度比骨水泥浅（骨转移不应该有代谢，而且petct没有报那个位置），问了好几个医生，骨科的、肿瘤科的、放疗科的、petct也去问了，结果发现代谢3.6，也拿不准了。探锁老师从一开始就判断是骨水泥的异常吸收，因为我三天做了两次petct，他说历史上没人测试过，但他认为是，骨水泥上不可能长病灶的。即便是一个转移灶，最坏结果是中性事件，术后不会迅速下调免疫，所以可以继续手术。
我呢，又用PS好好对比测量了一下，果然高亮在骨水泥上，虚惊一场，四个医生认为转移可能大，唯独探锁老师判断是骨水泥延迟显影。
更新:
5月19日
今天，在协和做完了手术，之前都是手术前的各种准备，顺利从靶向过渡到探锁方法走完了手术这一步，接下来我会做疫苗、咨询老师下一步如何在免疫衰竭前最大化利用、再重新测一下Ｔ７９０Ｍ、ALK、ｃ－ＭＥＴ、Ｈｅｒ２、ｐｉ３ｋ、BRAF、 Ｖｅｇｆ等基因。充分把老天给的靶向武器后面也用到极致！
目前能想到的是根据基因检测结果间歇靶向（以前是19+21突变，v1、2、3中表达），这一次重点看看t790和her2，看看特耐药了下一步咋办。会不会再全脑放，会不会再对一些地方低剂量放疗目前都未知，就等T细胞检测结果出来，看探锁老师如何指导吧。
更新:
5月30日
好久没更新了，由于手术中对部分疑似部位用电刀烫了，追加了危险信号。
术后复查CEA，18降到了15，感觉还没看到手术带来的直接降低。
探锁老师说考虑到脑转，身体缓一缓，可以吃10天靶向巩固下，同时等待T细胞染色结果出来，再来判断下一步治疗。
除了吃10天靶向控制脑转，老师说即便是还有细微的病灶也不会对提升过的免疫造成太大的影响。
今天就又去查了个CEA，看看能不能看到直接下降，如果看不到，只能十天靶向后再看停药后的情况了。
6月6日
T细胞染色的结果出来了，大概意思是说很明显看到了肿瘤与T细胞的拮抗关系，也就是确认有免疫参与。目前10天特罗凯吃完了，接下来拆线后要空窗了。
等我完成了新的基因检测，应该就放心空窗了，如果肿标反弹就继续靶向，肿标不反弹就一直空着。（探锁老师说形成记忆的话能空窗一年，进一步的结论还需要等待进一步确认）。近半年内无论空窗还是靶向，都不会化疗了，放化疗造成的一般骨髓抑制怎么也得半年才能恢复。目前病人体重依旧正常，两次化疗+一次手术所下降的体重已经恢复，也得益于病人的配合噎饭和家人细心的搭配饮食。
6月7
CEA降低到了9.66 但是这个下降期间吃了十天特罗凯，所以无法评估手术的下降和特罗凯的效果，可能特罗凯效果更大点吧。就吃了十天，停药了，下周再复查一次，就能说明问题了。现在只能观察，不排除再做一次术后化疗，虽然药敏一般医生不认，但既然提示培美耐药，这次老师就让用健泽试试。现在面临的问题就是PDL-1阳性（手术了，先不考虑pd-1）、脑转还没处理。如果能形成记忆一年无忧，但如果pdl-1和脑转的因素不能形成记忆，就不好说了，密切观察吧。准备再做一次基因检测，把特罗凯后面的用药情况也再看一下。
6月14日
CEA在停了特罗凯一周后继续降到6.8，探锁老师指示追加一针危险信号，别的什么都不做。复查脑核磁，也显示只能看到1个病灶（之前是多发）这一个病灶探锁老师还是不支持我放疗处理，更倾向于每个月吃10天靶向来单独控制脑转。
下一步打算，无论免疫工作情况如何，全脑放、术后化疗、靶向间歇、又或者是上一次pd-1（有阳性表达），都可以选择。虽然还是很复杂，还好可选武器也很多，继续按探锁老师指导，观察为主。
需要强调的是探锁老师不排斥靶向，靶向在这个时候用是他理论中最好的补充，因为后续需要扛过三年，免疫即便能管个半年一年，疫苗也有效的话，间歇化疗也是很伤人的，这时如果靶向能充分发挥作用，扛过三年就轻松多了。以我家19、21双突变，易特均有效来看，我倒不担心，所以这次更要再重查一次比较全的基因了。个人倾向于后续万一特无效C-met可能性会大于T-790M，一切等这次查完基因再说。
更新:
6月22日
停特罗凯第二周后继续降到6.33，至少是个明确的信号。至少说明免疫还在工作。pd-L1阳性没有全部起作用，PD-1估计在今后僵持或者反弹时再用。毕竟按照目前探锁老师的推测，pd-L1阳性是免疫攻击导致的，到时候需要时pd-1也是个武器。
看了楼主的二个主贴，楼主这一路走来，可以说是坎坷不断，战战兢兢，好在楼主强大的内心和探锁老师的正确指导，楼主终于上岸，真心不易！恭喜恭喜！
看完楼主的治疗帖，有几个问题想请教一下，因为我家的情况跟您家有些相似的地方。
1、您家去年6月脑部伽马刀后，有出现水肿等副作用吗？当时的伽马刀剂量是多少呢？
2、您家一化好像是第二天输的卡铂？为什么没有单次给药呢？
3、探锁老师帖子里说二化一般要拉开一段时间，以便评估免疫。为什么探锁老师指导您家马上追加二化呢？是想抢在瘤体被免疫清除前，再放大一次免疫吗？
4、 您家二化还加了榄香烯吗？
问得有点多，一直在学习探锁老师的帖子，麻烦您赐教，谢谢了！
本帖最后由 n95e71 于 2016-7-11 23:31 编辑
999 发表于 2016-7-11 21:05
看了楼主的二个主贴，楼主这一路走来，可以说是坎坷不断，战战兢兢，好在楼主强大的内心和探锁老师的正确指 ...
我家确实一路坎坷，不管是运气也好还是命也好，确实探锁老师的思路和我常规做的选择不同（比如说全脑放，始终没有做，比如放疗骨转移的选择）
1、脑部伽马刀中心剂量30grey 一下做完的，没有出现水肿，多打了几次甘露醇。
2、老师一化觉得两天给药性价比高（因为卡铂给的高副作用低），二化我考虑博手术了，就豁出去一次给药了。
3、因为是博手术机会了，就让迅速打压，不用再评估了，因为当初已经基本确认免疫存在了。
4、二化没加，因为我觉得揽不是起根本作用的，还贵。
问的不多，说明你看的很仔细，欢迎多交流，虽然我的帖子是流水账（相比总结性的帖子能更直观反应我当时的心态和选择），但很多细节不会遗漏。