9哥你要感谢的人太多了，多加几个.........
byq2015 发表于 2016-9-28 15:01
9哥你要感谢的人太多了，多加几个.........
列不过来了 好多。。。。都不忘初心吧 很可惜我的主贴不能修改了，估计有什么敏感词，但是太多内容了 也没法找原因了，在二楼继续更新。
我家也是在老师的指导下刚进行了诱导，因第一次做化疗，很多都不懂也没经历过，真的非常感谢楼主这么详细的帖子，给了我很大的帮助！
只是目前来看，我家的血相不理想，也是培美+卡铂，感觉没有有效杀伤，下一步也想像楼主家一样，去做个化疗的药敏测试。
想请问一下楼主，您做药敏测试是在304的病理科还是检验科呢？方便站短告知一下该科的联系人和联系电话吗？因我不是北京的。
谢谢您了！
999 发表于 2016-9-28 23:19
我家也是在老师的指导下刚进行了诱导，因第一次做化疗，很多都不懂也没经历过，真的非常感谢楼主这么详细的 ...
010-66867436 不过化疗药敏就那么回事 很多医生都不认 也就是大概的参考。
好的，我先了解一下，谢谢楼主的提点！
主要是不想让病人白遭罪，老师判断我家有预存，所以想更有效地激活、放大它。
祝您节日快乐！
10月20日
这段时间放疗没啥好说的，放完了3300，理论上灭活了，也用了危险信号，主要就是预防脑水肿了。地米和甘露醇我自己凭感觉用。
放疗完CEA从3.8飙升到6.91，放疗后同时吃了10天靶向，今天又降到6.34，结合之前骨转移放疗的肿标变化，估计要下去还得一阵。空窗观察半个月吧。
血小板倒是恢复好了，目前术后五个月了，计划挨过春节开始间歇化疗，必要的话做个petct复查。
来顶一下帖子。
又过了近20天，楼主家情况应该不错吧。
我家血象上反映不出杀伤，但50天后二个肿标仍降，一个升，ＣＴ显示肿瘤缩小了１／３，胸水也大量减少，老师指示二化后３周拍PET-CT,让我事先找好手术医生。现有事请教楼主，请见站短。
11月19日
最近没怎么更新，重点在于预防脑水肿，也乱试验了防止放射性损伤的药。
肿标最高涨到7.13 又降到6.39，按计划的每个月10天靶向也继续吃，等下周再测，如果一切稳定就安心过年了。
去年过年折腾的够呛，看今年能不能消停点，病人目前体感很好，每天正常吃喝，自己下楼溜达。扛到春节后，应该会先把疫苗埋了试下，然后间歇化疗穿插靶向。
本帖最后由 n95e71 于 2016-12-5 11:04 编辑
11月30日
最近出现了奇怪的现象，放疗后两个月了CEA一直上涨到9.45
结合我之前骨转移放疗的经验，1个半月到2个月，会下降，但是这一次已经两个月了，还没下降。
做了211和125也比较正常，血小板也正常（之前医院测的有个乌龙，血小板暴增，已经证明是医院问题了，赔了我10次免费血常规），白细胞由4变成5，但是中性粒细胞和淋巴细胞都正常，也不像炎症。
做了肺部CT，显示和五个月前一致，唯一就是之前有术后胸水，现在胸水没了，看到了胸膜增厚（可能胸水导致也可能淋巴结转移，但都不确认），做了脑核磁没发现明显变化，骨转移的位置放疗完核磁也看不出来啥，只能看到起码没明显新增。
我现在两个疑惑 一是如果有问题，那就是特是耐药的，免疫也衰竭（术前有pd-l1抑制，切掉了，中等免疫水平，最多管一年，现在半年了，也不是不能接受），第二个疑惑是为何恰好是放疗完就涨？
那么就奇怪了，跟晃晃交流过，说是曾经见过一例放疗后久久不下去的，怀疑炎症。潮汕孝子也建议查一下Ｃ反应蛋白。
也就是说大多肿瘤造成的炎症反应在白细胞高兼中性粒细胞高，靠激素缓解，而如果真是感染性炎症，我就上头孢试试。
目前打算再吃三天特＋三天头孢，加测Ｃ反应蛋白，如果下周三还不降低，也没发现其他证据，就直接做ｐｅｔ了，这个时候不能大意。
靶向上，初诊19+21突变，术后只看到21突变，丰度28%，如果确认有复发，优先化疗，特肯定也无效了，靶向还是得间歇吃，主要拉大化疗间隔。如果初诊和术后都没有看到c-met和t790m 那么理论上特还有效，如果一旦无效，我是用184当应急还是9291当应急还没想好（2992不太想试了）
从群里跑来关注群主家病情，很有借鉴意义，祝群主和家人好。