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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1085481 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
4 F% j  k9 R% R( ]近二个月治疗情况汇总:
1 E9 B" n: L* r7 ?) G3 |# o1、病情记录:9 P/ r. y* s$ S
7月18日CT提示:
% d5 ]' c0 A( d& y, u* c8 c7 c(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
: l/ W7 m- m5 V) g9 a6 n( Z: a(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
0 P" e: A, N& Z( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。5 u0 [$ e) M% s7 F
( 4)右侧肾上腺有小结节影。% b1 p$ g  _$ J0 K
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。# q4 K4 A# I- S9 _5 `9 |
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。/ G' ]- x) Y7 s' I) `
2、治疗方案:
  I5 J+ n5 Y, E% e7 m    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
7 s1 v4 F* x; n4 _2 y    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
+ ^/ Q$ c% Z8 a3 l+ ^+ f/ ]    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。- o8 Z( z& _: A+ t0 c
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。% i3 z. N3 U% ~# E6 W

+ _$ A: N5 _8 h" N2 C( H$ D    3、化验结果:
3 k+ f# Z7 b, X! P# A; O       8月8日化验结果如下:只报不正常的。! U/ Q  C7 s- }& |
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。# H6 H& h5 u1 \9 }5 z
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
7 J/ l; w9 L+ R, Q       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
- h4 H. ~( {, I2 E2 v       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。( }( b9 e# V4 `3 H4 B* D
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
/ q/ I( l$ Z5 C: ~9 E) j6 r9 `% C      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
9 m9 g  n6 o7 z" N  G# q       5、目前状态:9 ^2 b/ i0 [5 e3 g2 {
          由于没有做CT,只能从表象观察
" C1 \1 t: q- t: N, J! b. R      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。+ U  q$ H  z5 a, G
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
/ L' }2 z8 z7 [# m0 P8 \       6、收获体会 :
& V0 a# e7 L$ X       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
0 V, ^) X# K/ ~       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!. g1 H; d' r; T5 O$ \* m
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
+ i, |' W: t( v# ~4 b# D 1 j3 D+ B4 q0 p) K7 x8 w" }% E
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。9 X1 y) Y" y- l; U% N) H" e
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。2 y' C% j/ K( G# _3 F
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。2 L! J6 K* u' i3 U7 Y
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。- e* Q0 @1 h0 S% g
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
% U3 F5 t/ u0 l' v) q* R* ?如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。6 L1 X% s! X( d; A2 e6 N
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。7 T+ f$ V! `: \  Z8 D
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 5 P% ~. `8 H" H% W. m9 _6 Q
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
$ A1 L1 ?0 n  y在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

$ _. a( ^6 |  R% _: y      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
: v1 T2 R. Y- }) E9 O谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

5 {* z. y5 K2 d抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。3 [8 K) J0 _5 m: I+ i" h% F. }
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。7 P5 k3 c  H0 R- x  [( H
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。0 h1 r" ?) B" \* r( u( w& Z5 J
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
0 x2 _# P, i4 G6 `特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 ' Z4 g/ E" O& \2 u. K8 Q
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
5 o6 a' q3 f% j) [! e9 }7 u现 ...

3 L* C" T5 V9 w谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 9 r* s% h$ m! B$ ?% j2 k. k- L7 O
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
3 A" s0 M# b- |( G2 c% _8 }在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

/ v8 @; O: n% a" a8 \8 d今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 0 s$ c; Q$ s1 i+ ^9 ?/ L# g( ?
祝福你,一切都会往好的方向发展!

1 d7 u' _  ~2 Q9 d4 W+ F谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 1 Q. n! g" M) [+ P! Z
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

1 k1 a8 S. _; b' S0 z9 m; R) U早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。6 o. r9 \. C% E+ V' X) S& i
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
9 D$ X' ~& r% ^, y' s养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
+ Y( s1 ?2 _: G3 i8 E2 P早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

! Q( q3 u1 V8 W3 O谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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