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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1085475 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
2 i5 V( ^$ X$ q) B, Q  y近二个月治疗情况汇总:
7 V" e& }* L0 @# c1、病情记录:: S+ ]9 n, n2 z1 j: K) k! c
7月18日CT提示:
6 m; E; y$ \; r, F  J1 d$ J% K(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
4 @0 ^/ }1 _2 p- S" u' [(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
$ c* k& y4 Z8 i7 i! |( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。3 m  k, W' V! h' i- H* v: r
( 4)右侧肾上腺有小结节影。* X+ i# E9 W. n* n* C
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。9 U& e. x- @  C, @9 z' B0 B9 _# v4 j
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
  B! ?. g. J. Z6 O- k2、治疗方案:
( u+ u) n! x5 i3 x+ {) x( d    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
8 T0 W, W/ h# h4 s" J& N    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
# v+ |8 D; H+ i0 D8 c    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。( Z" |' f; }1 A4 i
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。( ?9 e$ t8 Z; w9 F) l" C" r/ T: a  ^
, `* r- W( j; ?; h2 T3 u
    3、化验结果:. N3 p% z+ \1 `/ o3 a
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。' K# B/ g* m: A- t2 ]
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。% ^1 m0 Z, @3 X: |
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。/ _/ N+ e! g. U
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。  O# F, R- n" k7 d, C5 Z
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。6 p6 [' x8 {6 I; |3 d: J0 N5 M
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。2 ]$ C+ i/ A. L; E* `; Q/ M7 P
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
+ [# x4 I" R6 b       5、目前状态:
! n+ F+ t( f8 l1 q# X          由于没有做CT,只能从表象观察
) U( ~- ^! `1 O  j7 j      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。* `: y7 M) e( {* U7 ~" u' N. S$ ^. y
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。0 _+ X+ d  }2 C! d# h( @) b
       6、收获体会 :/ `4 {6 ]8 @1 e, f
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
) u$ s2 ?/ Z2 `( H2 c% R       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
, d  c8 p9 x6 |; I9 Y, \" d       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”/ p5 {5 |, Q# {. ~

/ n  m% P' D7 x! G" ^0 C
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。4 B; T% i) \: b
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
; ^) d( J9 M2 \1 Z/ M这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
) J0 E$ c; K, x我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
; }# j6 R* V2 h如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。! o; O- v$ b% u" s
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
( e% D+ O, y2 @( ^. W8 d另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
9 \/ g8 Q0 _; r' _" m0 I' L2 j: e0 O总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
% c- k, m% U5 h3 `7 r我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。# B  }" ^/ C' ?; M+ I9 J. B' }
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
. ^" C0 y- z5 c; Z1 ?1 t* w5 q
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
$ o: s/ h8 P2 k7 c" f谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
% }6 k" t0 [( v6 v+ v8 p
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。$ ?$ J0 |7 U+ O; p$ p" \
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
5 Y- [, g+ g+ a' a% h如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。+ Y0 U/ h/ r) \  z8 \; k( O! ^4 ]
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。, R1 D. u8 G2 d
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 * `$ n3 C! g. Z; t" G$ b
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
: N# F2 Y: H: S. `& H  C% X7 K$ D现 ...

' d5 I5 p2 ]9 @谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 ) |9 Q$ c+ }  y5 o, ?
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。8 E& g- b1 _! p6 V$ D6 S
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
+ M7 y, _1 a' `3 s5 ?
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 , {3 ]4 K1 W5 X
祝福你,一切都会往好的方向发展!
% D0 l) H( a$ y" w
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 ( a" ^' D+ h" ~5 {2 Z8 e
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
& f  j9 y# |' D2 ^8 z, C- }& d$ T9 j
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。+ }1 d- c$ d8 `/ g  U
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
* J$ R+ E6 ^& d+ [& r7 z2 ]养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
; ^' o4 Y0 r! z8 j早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

( g6 ?. ~$ _- A8 _谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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