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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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312686 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-9 17:25:55 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-5-9 17:35 编辑
爸爸最棒 发表于 2014-5-9 08:04
昨天晚上帮爸爸装好了27粒2992,因为是第一次装药,所以比较笨,装得很慢,主要是称量的时间花得多,27粒药 ...


是的,这次我没有用研磨钵和80目筛子,因为现在的2992非正版果酱说不用研磨了并且我收到的非正版粉确实很细不需要研磨,不过2992一遇空气就会受潮结块,我是用饮料头把结小块的原料捣碎的。昨天的装药感受是:2992非正版确实不用研磨,因为药粉已经是相当细了,不过感觉我的混合原料和乳糖部分做得不太好,费时费力还担心药物在胶囊里才开始混合可能混合得不够均匀,还是憨豆叔的装药方法好!下次装药的话还是要先把2克原料2992和8克乳糖先混合均匀才装比较好,至于研钵可以省掉,但80目筛子还是要备吧,因为憨豆叔装药可是混合好后还要用80目筛子筛10遍的,我是以为漩涡振荡器可以混合得更好的,但装药下来的感觉还是筛10遍才会充分均匀混合原料和乳糖,真难为豆叔了!装药确实是个苦差事,不过想着爸爸就指着这些小胶囊了还是满有成就感的!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-9 23:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-5-10 17:24 编辑

绝不建议让别人代装胶囊或买别人装好的胶囊!治病救命的药,而且价格这么贵(黄金才300多一克),你就这么相信别人而不相信自己???非正版粉末可以检验形态、外观、重量和质量的,装成胶囊了你就啥也不知道了呀(给你掺了海洛因你也不知道的)!而且也不方便调节剂量的,大家仔细想想就明白了!!!大家可以用透明的吸管盛药装入胶囊,很方便的,装胶囊时下面铺一张干净的纸接着,以免洒落浪费!大家亲手操作一下就明白了!暂时想到这么多,欢迎大家补充指正!(太阳)
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-9 23:23:17 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
昨晚装的2992怕非正版和乳糖混合得不均匀,所以今晚再加工了一下,一共是27粒胶囊,把它们分装在两个小空药瓶里,然后手拿药瓶放在漩涡振荡器上分别再振荡了5分钟,这次感觉混合得差不多了,希望爸爸服药后不会引起腹泻(如果是药物原因除外),至少不要因为我的装药不细致的原因导致腹泻!
明天帮爸爸把这27粒药寄回家,决定爸爸暂时还是换用2992,74mg非正版试用下疗效,期待爸爸用2992会有效!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-10 17:17:14 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-5-10 17:22 编辑

今天豆叔提醒我装药一定要过筛,不然会腹泻很历害的;其实昨天再温习我前面收藏过的豆叔的装药贴时就马上后悔了,原本我没有准备80目筛子过筛的本意是以为有机器会振荡效果更好,药物会混合得更加均匀;再加上也担心过筛会浪费非正版和造成二次污染,所以就自作聪明学了偷懒省事的装药方法!感觉本次装药好失败,期盼爸爸不要因为我装药的原因而腹泻严重。
多谢豆叔的指导,下次再也不敢不过筛了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-5-10 19:07:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
爸爸最棒 发表于 2014-5-9 10:46
我也很担心这个,所以会有用药过程中密切关注的。
对了,刚电话嫂子报告了一个好消息,CEA肿瘤标志物检查 ...

你可能搞错主次了,CT数据比CEA重要的多。 还有你第一次就上最大剂量,小心副作用不耐受,,,
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-10 21:02:59 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
潇湘风雨 发表于 2014-5-10 19:07
你可能搞错主次了,CT数据比CEA重要的多。 还有你第一次就上最大剂量,小心副作用不耐受,,,


是的,不太懂这些医学上的东西,所以只能是现学现用,会出现一些不对的分析!2992初次就上74mg,是因为感觉特罗凯耐药后如果要想药物有效的话量一定要足,或者我应该再备点低剂量的,唉!脑子都乱了,不知道该怎样才好,又想让爸爸得到最好的冶疗,也想要副作用最小!谢谢潇湘!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-5-10 21:45:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
爸爸最棒 发表于 2014-5-10 21:02
是的,不太懂这些医学上的东西,所以只能是现学现用,会出现一些不对的分析!2992初次就上74mg,是因为 ...

你这个不一定是耐药,至少不是典型性的耐药,原发耐药也不是,常规的继发耐药也不像,耐药的几种表现,缓慢进展不太像,局部进展,快速进展肯定不是,,,多保重,祝好运!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-11 09:44:26 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
今天是母亲节,祝全天下的母亲节日快乐!更祝论坛里所有的生病的妈妈们和照顾亲人们、不离不弃的妈妈们母亲节快乐!妈妈,你们辛苦了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-5-11 11:37:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
请问楼主下面是怎么打算的?
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-11 13:41:26 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
荷花池荒岛 发表于 2014-5-11 11:37
请问楼主下面是怎么打算的?

已经帮爸爸寄了装好的2992回家,后天应该可以到,到后马上用74mg的2992替换特罗凯;至于骨转方面因为我们那里的市级医院太小,没有相关的骨扫描和MRI核磁共振设备,如果要做相关的检查最近的都要去南充才行,再加上爸爸暂时没有骨转方面的症状所以暂时还没有打算处理骨转,密切关注爸爸换2992的副作用和相关的反应吧!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

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