爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

zenghb 发表于 2015-5-3 02:39
连续基本看完了广州“爸爸最棒”的治疗贴，感觉还是很不错的，
一直靶向治疗保持了生活质量。
问题是2992 ...

谢谢关注！问题是2992联合280时间太长了点吧？副作用也不少。
为什么没按照憨豆老师的轮换法试试看？

1. 这个问题问得好，我爸的2992联合280的确时间用得有些长了，可能论坛里这样联合用药的也比较少，几乎没有，这就是肿瘤治疗的个体化了，很难有完全一样的治疗模式！说回为什么用这么长时间的原因？主要是因为我爸自从联合用药后，胸部CT到目前为止都是没什么变化，甚至比之前的CT还要好，主要表现是之前的双侧胸膜增厚在2992联合280用药的第一次胸部增强CT（2014年10月15日联合用药大概1个半月后的CT片子）复查时变成了左侧胸腔积液（失误的是2015年3月16日的这次胸部CT只是做的平扫，在可能进展期做CT平扫也许会出现细小的结节和纵膈的变化看不清楚）；我感觉评估肿瘤进展除了CT结合CEA之外，还有一个评估标准应该是身体的症状表现，因为爸爸在联合用药后除了感冒合并肺部感染期间身体不适会增加之外，其余时间身体表现一直不错，也就是生活质量一直都还可以，没有出现新增的比如疼痛或是胸闷气短加重的症状，所以在这样的情况下，我做了一个保守的治疗选择：就是尽管CEA出现过两次大一点的升幅，但依然没有换方案的决定！也就是我感觉爸爸的靶向治疗可以评估为SD时，就没有换方案；另外还有一个没有换方案的原因，就是一直有做化疗的准备，我想在爸爸真的进展比较多时用化疗打压一下，虽然一直不太愿意让爸爸化疗，但也不想完全放弃化疗方案，毕竟治疗方案就这么多，不想轻易放弃任何有可能的治疗方案！

2. 为什么没有采用憨豆老师的轮换大法？我爸21突变，一线特罗凯5个月就耐药，耐药后2992单药用了2个月弱效，前面应该是基本采用了豆叔的靶向轮换（豆叔靶向换药的前2步我是大概走了，但也不完全是，因为特罗凯用到了耐药，2992也不是只用一个月，但前面用药还是沿用了豆叔的靶向换药思路）；如果照豆叔的轮换方案我在第三步时应该用凡德然后阿西然后再E靶点药或E靶点联合用药，但是当时2992用了2个月后，我爸的身体状态不是很好，然后对于凡德我感觉力量偏弱，对于阿西我比较俱怕它的副作用，并且因为我爸是中央型肺腺，我一直对V靶点药比较担心，害怕引起出血什么的，所以当时也是没有太好的选择了！化疗不愿意上，V靶点药不愿用不敢用，所以当时在请教了大家之后试用了2992联合280（我爸的这个联合方案中我感觉起作用的主要靶点应该是2992的E靶点和280的CMET靶点）；憨豆大叔一直是我最敬重的长辈，也是论坛大家的指路明灯！虽然爸爸的冶疗并没有严格照豆叔的轮换方案进行，但无疑也是沿用和借鉴了一些豆叔的靶向用药理念和思路，必要的时候阿西肯定还是会用的！

祝福你家特联4002好效果！

2992可以采取服8停2的方式。

荷花池荒岛 发表于 2015-5-3 19:54
2992可以采取服8停2的方式。

      谢谢荷花！爸爸这几个月的服药因为种种原因（主要是副作用过大时和备药不足以及抗感染治疗期间）其实一直有些断断续续，尤其是2992一般每个月总会停用几天，有点被动的类似服8停2的方式；这个月的用药2992我也想采用一下主动服8停2，期待可以减少点副作用和延缓2992的耐药！

很开心！一大早给爸爸打电话时，爸爸竟然又回了乡下，并且还在地里种豆子呢！真好，可以适当地干一点活，爸爸会很有成就感呢！

爸爸这次的2992已连续吃了8天了，今天刚好说又有一点点腹泻，所以叫爸爸直接把2992停2天，280照服；爸爸目前的靶向药副作用还是基本可以耐受的，有一些副作用但不至于太严重！对日常生活影响不大，期待爸爸就这样一直好好地好好地走下去！

爸爸最棒 发表于 2015-5-5 09:43
很开心！一大早给爸爸打电话时，爸爸竟然又回了乡下，并且还在地里种豆子呢！真好，可以适当地干一点活，爸 ...

祝叔叔2992+280药效长长久久，感觉你爸耐药和病情发展都属于比较慢的哪种，这是好事情。

爸爸最近几天身体状态挺好的，靶向药方面也没有太多的副作用，依然会每天早晚散步各一个小时左右，电话中能感觉到爸爸挺开心的！真好！爸爸这次因为身体状况好，还跟妈妈说感觉自己象没病了，是不是可以不吃药了！百感交集，五味杂陈的感觉，爸爸时至今日还幻想着自己没生病！或许这也不是一件坏事，起码爸爸的心态还是挺好的，可以往积极的一面去想，没有想着是患了治不好的病！期待老天真的可以开眼，让爸爸梦想成真！不指望爸爸会痊愈，但是祈祷爸爸可以就这样长长久久地，那该有多好！

明天嫂子去医院预约一个胸部平扫+增强CT，计划让爸爸后天（5月15日星期五）去医院门诊复查并打第六次唑来磷酸骨转针，爸爸这次特别配合，昨天在我还没交待时就把钙片给吃上了（钙尔奇碳酸钙D3片），自己做好了骨转针之前的准备工作，期待爸爸本次复查好结果！

接下来的备药方案：
1. 如果本次复查稳定的话依然采用2992联合280；
2. 如果复查缓慢进展的话换9291联280或184；
3. 如果复查进展较多的话培美顺铂（卡铂）双药化疗；
4. 计划备药阿西，在必要的时候或是化疗无效的时候用。（因爸爸走的并不是主动靶向轮换的路，所以阿西想在关键或是要紧的时候才用。）

爸爸刚打电话过来，说不想做增强CT，只同意做胸部CT平扫，主要原因有2个：第一是增强CT价格高，要1200元的样子，而平扫只要300多，爸爸感觉做检查太贵了；第二是我们当地医院的CT水平不是很好，感觉普通跟增强做出来区别不大。不愿跟爸爸争论这个做CT的事，担心影响爸爸的心情，平扫就平扫吧，毕竟肺部的主要病灶还是可以看的，细节的东西因为爸爸感觉还好，先不管那么多了！为爸爸祈祷检查好结果！

爸爸一大早去医院复查，原本我是叫嫂子陪着去的，但嫂子牙疼，所以只能由妈妈陪着去了，但是妈妈没什么文化，所以一切还得靠爸爸自己；好在电话里可以听出爸爸的状态很不错，爸爸说昨晚睡眠也好，为爸爸祈祷本次复查好结果！

很感谢楼主对爸爸的治疗记录这么详细，我即将特联280，在你贴中学到了许多，谢谢！

      昨天下午爸爸的检查结果出来了，绝对是意外的惊喜！爸爸的肺部原发竟然缩小了，这次专门跟爸爸说了要求CT室标尺寸，检查结果肺部原发大小约3.4*2.7cm，因为爸爸自从2014年5月7日之后做的所有CT都没有标注过原发尺寸， 2014年5月7日那次是4.6*3.5cm，（这个尺寸是特罗凯4个月的尺寸），后来6月份特罗凯5个月后CT示病灶增大，从2014年6月11日换2992单药后爸爸的CT历次所示肺部病灶就没有怎么变化过，每次的CT报告都说与前次比较变化不大；爸爸这次的原发缩小应该不是这一个月的效果，应该是累积的缩小，因为每次都没标尺寸，所以有可能每次缩一点，然后积累下来就感觉还不错的样子，大概最大径缩小约26%，真是太开心了！结合爸爸这一个月比较高质量的生活，最起码可以确定爸爸目前这个2992联合280的方案依然稳定有效！所以接下来爸爸的治疗方案依然是2992联合280，期待联合用药接着好效果！

      这次因为是爸爸自己找医生开检查单交费检查并门诊打第6次骨转针，所以爸爸还是犯了一个疏忽，交费时忘了核对检查单，这次连CEA肿标都忘了查，只抽了两支血（做了血常规和肝肾功能检查），以前每个月复查都是抽三支血的，然后爸爸大意了以为做了CEA检测所以一直在那里等结果，因为之前每次的CEA都要上午抽血，下午才能拿结果，这次爸爸等到下午三点还没出这个结果，才想起去问怎么回事，原来竟然都没开CEA的检查单，在医院白白等了几个小时结果，有点啼笑皆非的感觉！我本来还想叫爸爸下午再开一个CEA检查单的，但爸爸说下午门诊肿瘤科没有上班，所以不愿意去住院部那边开检查单了，也罢，好在漏掉的不是这个CT检查，没做也就算了吧！更何况在同时做CEA和CT的情况下，我还是会以CT检查结果为准的！
爸爸目前在肿瘤方面靶向药依然有效，不过有两点是我不太放心的：
1. 本次CT标了三处骨转，第7胸椎和第10胸椎以及第8后肋处结节状致密影（目第6个月骨转针中），第7胸椎和第8后肋在用靶向药特罗凯之前的胸部CT中就有提示，不过后来因为是不同的医院拍的CT，所以不知道是因为这个原因还是CT的设备及技术的原因或者是因为靶向药用后骨转有变化之后的CT提示都变成了第6胸椎致密影，有时又提示第6和第9胸椎，2014年8月21日的胸椎MR提示的是T10胸椎，这次又回到了这个7和10胸椎以及8后肋，好乱的感觉，不知道这个骨转到底怎么回事，是控制得不太好还是本来就是这些位置！好在爸爸目前没有骨疼，希望爸爸的靶向药加上每个月的骨转针是控制住了骨转的；
2. 爸爸目前除了肺部肿瘤和骨转外，肺部的其它病也不容乐观，目前还合并有左肺上叶阻塞性炎，右肺中叶炎症，慢支炎，肺气肿，左肺下叶肺大疱；目前爸爸除了靶向药外，在不咳嗽时没有使用别的方面的药物；有咳嗽时会用富露施泡腾片，阿斯美，还用过一种塞托嗅铵粉雾剂，平时的护理主要是早晚散步锻炼，做做深呼吸什么的，不知道还有没有更好的应对这些肺部基础病的方法？