爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

荷花池荒岛 发表于 2015-8-17 03:15
我不知道。但我想，算了，不要装假牙了，多一事不如少一事，除非不装假牙严重影响吃饭。

好的！今天专门又一次跟爸爸说过了，只要没有特别影响吃饭，暂时先不要管这个！

资料链接：关于骨转针可能致下颌骨坏死的相关解释
摘自平安医生贴子《关于脊柱转移的处理建议 》http://www.yuaigongwu.com/forum. ... orid=50&page=20

坛里、群里许多病人因为担心下颌骨坏死不敢打双磷酸盐，下面对这问题做些解释。
颌骨坏死（ONJ）是罕见的严重不良反应，其发生机制不明，临床表现包括：口腔黏膜破溃；颌骨暴露，伴或不伴疼痛；软组织感染和肿胀；牙齿脱落。非典型的表现包括麻木、触痛等。　 　　
ONJ总发生率为0.73%，在肺癌患者中尚未见报道。发生ONJ的病例大多为长期接受高活性双膦酸盐治疗、近期接受过拔牙及口腔外科手术治疗的患者。建议在双膦酸盐治疗前，对患者进行常规口腔检查及预先处理口腔疾病；双膦酸盐治疗期间，保持口腔清洁，定期检查口腔并慎行创伤性口腔科治疗。　

天天开心的治疗帖曾经说过，NSE结果容易不准。

2992+280和9291+280有效，说明什么呢？

荷花池荒岛 发表于 2015-8-18 05:30
天天开心的治疗帖曾经说过，NSE结果容易不准。

2992+280和9291+280有效，说明什么呢？

谢谢荷花！希望我爸只是偶尔一次的NSE指标超标！

目前我爸9291联合280效果具体效果还不是很清楚，因为7月29日查肿标时只联合用药了七天，也不知道本次的肿标下降43%和之前的2992联合280有没有关系；之前的2992联合280长达10个多月，我想Cmet扩增是肯定有了的，可能同时还是存在E靶点突变的；目前9291联合280前T790状况未知，毕竟是靶向药盲试，只能是赌概率大的靶点和运气了！

不知道如果9291联合280有效的话能不能确认存在T790，可不可以联药有效后再单药？

爸爸最近总的状态还好，主要不适还是气管处和肺部的压迫感重！好在这几天终于可以不腹泻了！

原本如果是每个月按时复查和打骨转针的话应该又该做检查了，但是很心疼爸爸每次检查都要抽三支血，现在因为白蛋白偏低，加上经常腹泻，最近体重已经很轻了，才102斤，所以这次没有催着叫爸爸复查，想再等半个月我回了家再陪爸爸去检查，希望不会耽误爸爸！

爸爸还过半个多月就要生日了，本来是今年68岁，照我们那里的风俗要明年69岁生日才做寿酒的，但是我们帮爸爸定在了今年做，怕爸爸等不了明年！

爸爸最近气管和肺部的感觉不是太好，不知道是靶向药效果不理想导致的慢性阻塞性肺炎加重还是慢阻和肺气肿本身引起的感觉不好，这段时间一直在用（天晴速乐）噻托溴铵粉雾剂，每天一粒雾化吸入，爸爸说吸后感觉会好些，这个药最初是爸爸在呼吸内科住院时医院开的药，8月2日爸爸在肿瘤科出院时原本想帮爸爸开几盒回家用，但肿瘤科竟然说没有，不知道是不愿意开还是真的没有，都一个医院科室不同，药也不同吗？所以只能在818医药网上买了两盒，爸爸用了12天了，昨天爸爸说用后感觉好些，叫我还帮他买些带回家，不知道这个药可不可以长期使用？期待大家在治疗慢阻和肺气肿方面有好的经验分享！

爸爸最棒 发表于 2015-9-2 11:34
爸爸最近总的状态还好，主要不适还是气管处和肺部的压迫感重！好在这几天终于可以不腹泻了！

原本如果是 ...

我家没有用过184联特，我爸的治疗过程其实挺简单的，21突变骨转，一线特罗凯，然后是2992单药，接下来就是2992联合280，目前9291联合280中。

楼主家只吃了7天9291+280，CEA就大幅下降，真是神奇！
祝福！

我也观察到，你家大部分时间都是2992+280，但是同样的药物，期间CEA竟然有涨有跌，不知道CEA的变化是否跟症状及CT结果同步呢？

brookzhan 发表于 2015-9-12 15:58
楼主家只吃了7天9291+280，CEA就大幅下降，真是神奇！
祝福！

我爸从2014年8月27日至2015年7月20日期间都是2992联合280用药，总计这一阶段用药时间接近11个月，其中CEA指标有7个月都是上升的，只有三个月的CEA是下降的，有一个月CEA漏检，不过在长达11个月的联合用药中CEA单次上升超过50%的只有一次，那次的指标上涨是在联合用药第7个月时的复查时CEA涨幅高达71%，再次回看了之前的记录，是因为那个月的用药中特罗凯联合280用了6天，还有一些别的因素导致用药比较乱直接影响了当月的检查结果不理想。

根据我爸累计靶向一年零八个月的使用经验，我感觉在靶向单药阶段时，CEA与CT以及身体的症状表现基本是一致的，接近耐药时身体感觉会有明显的差转，具体在我爸身上的表现就是CEA和CT同步上涨，气管和肺部的压迫感重，咳嗽难以咳出痰来；而在2992联合280用药阶段，CEA的表现就比较复杂与混乱了，可能因为双药联合副作用比较大，所以爸爸在联合用药阶段会经常腹泻，鼻腔血丝结血枷，白蛋白指标降低，也因些身体免疫力下降，经常会感冒导致肺部感染，我感觉这些都成了影响CEA的因素，也因此而导致CEA的升升降降，影响对靶向药疗效的评估。

爸爸自从用了2992联合280后，胸部CT还是比较稳定的，甚至在联合用药第9个月时竟然原发病灶还有缩小；而身体症状表现方面爸爸在2992联合280期间，总体还是不错的，没有新增症状，主要不适就是气管和肺部的压迫感，而这些不适我感觉除了肿瘤因素外还与爸爸的肺部基础病多有关，爸爸一直有左肺上叶肺腺癌伴在左肺上叶阻塞性肺炎，右肺中叶炎症，慢支炎，肺气肿，左肺下叶肺大疱。

综上所述，我爸在2992联合280期间，CEA与CT以及身体症状的表现并不完全一致；CT与身体症状表现基本一致（排除感冒或肺部感染期间的不一致表现）；在CEA与CT表现不一致时，我家会以CT表现和爸爸的身体感觉来判断是否耐药。

关于CEA与CT的相关解读：

1．憨豆叔治疗贴中最新的关于CEA及CT的解读：

在影像与CEA矛盾的时候，就看症状，症状支持影像结果，就应视影像无误；症状支持CEA，就视CEA正确。  发表于 2015-9-4 16:20


2．迅达的贴子《老马2013年谈肺癌治疗部分聊天记录》部分摘录：

老马
进展快，就半个月测一次。当然如果指标本身敏感，单次上涨50%以上，也可以认为耐药
老马
那种只涨个10%,20%的，不要乱动
老马
我观察过几个吃易特几年的
老马
中间指标都有波动
老马
如果中间换药，化疗了，就亏大了

老马
波斯陈，发展快慢，看CT，
提醒你要查CT了
老马
二个结合
老马
指标涨快慢没用的
老马
指标的上涨速度与肿瘤的速度并非都一致
老马
只能参考
老马
上涨只是一个信号。
老马
肯定是CT为准了

9月19日，爸爸68岁生日，为爸爸摆寿酒；

9月22日，今天准备带爸爸去医院复查，期待有好的结果。